Les associations

Vous trouverez sur cette page une liste des associations de patients, associations et fondations engagées contre la SLA, une liste de sites d’informations en santé spécialisés sur les maladies rares.

Associations de patients atteints de SLA

Les associations nationales

ARSLA

arsla

Ses missions :

  • Apporter un soutien aux patients et à leur famille, dans le respect des diversités, des situations et des souhaits,
  • Soutenir les recherches sur la Sclérose latérale amyotrophique - dite aussi « Maladie de Charcot » - et les autres maladies du motoneurone, et d’encourager toutes les initiatives engagées contre ces maladies et les handicaps qu’elles entraînent ;
  • Promouvoir la réflexion et la collaboration avec le corps médical ;
  • Favoriser les échanges et les projets communs avec toutes les autres associations luttant contre les maladies neurologiques et leurs conséquences ;
  • Sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie ;
  • Solliciter le concours des pouvoirs publics et du secteur privé en vue de la réalisation des objectifs définis ci-dessus.

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SLA Aide et Soutien

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons". 

 aide soutien

Ses missions :

  • Apporter un soutien aux patients et à leur famille,
  • Faire connaitre la Sclérose Latérale Amyoyrophique ou Maladie de Charcot, par le biais d'actions et de publications médiatiques,
  • Contribuer au financement de la recherche,
  • Contribuer à l'enseignement médical et paramédical.

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Les associations locales

Alpes-de-Haute-Provence (05) - Les Vigneaux

 

Le sourire d'Aurore contre la SLA

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons". 

Le sourire dAurore

Association animée autour d'une malade. 

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Alpes-Maritimes (06) - Mandelieu La Napoule

S'investir pour la SLA

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons".

investirsla

Association animée par une malade.

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 Alpes-Maritimes (06) - Menton

Handicap Solidarité 06 - Lutter contre la SLA (Sclérose Latérale   Amyotrophique) 

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons".

Handicap Solidarite 06

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Alpes-Maritimes (06) - Menton

Franco et Maria

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons".

Franco et maria

 

 

 

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 Charente-Maritime (17) - Vérines

COURIR pour les AUTRES 17

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons".

Courir pour les autres 17

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 Côtes-d'Armor (22) - Saint Brieuc

ARMOR - SLA

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons".

ArmorSLA

 Association animée par un aidant et son épouse atteinte de la maladie. 

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Finistère (29) - Plabennec

Charcot 29 - Ensemble contre la SLA 
Charcot 29

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 Gard (30) - Aubord

SLA 30 - Soutenir. Lutter. Agir

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons".  

SLA 30

Association animée par une famille touchée par la maladie de Charcot. 

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 Loire-Atlantique (44) - Nantes

SLA Action - Agir contre la Maladie de Charcot

slaction

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 Morbihan ( 56) - Pleucadec

L’ARMC : l’Aide à la Recherche des Maladies du Cerveau - "La Jeanne Hamon-Frostin"

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons". 

Association animée par un ex aidant et parrainée par Loïck Peyron, navigateur. (Membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot).

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 Moselle (57) - Plapéville

Dam’s Paradize : pour une vie   meilleure

Dams paradize

Association animée par un malade et son épouse.

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 Moselle (57) - Distroff

Les enfants de la SLAF

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons".

Association des enfants de la SLAF

Association animée par une famille touchée par la maladie de Charcot, forme familiale. (Membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot).

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Pyrénéées-Orientales (66) - Salses le Château

Cyril SLA

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons". 

cyril

Association animée autour d'un malade. 

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 Pyrénéées-Orientales (66) - Perpignan

Les foulards verts

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons".

foulards

Association animée par un malade. 

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 Bas-Rhin (67) - Mutzig

Les Amis de Marie

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons". 

 

Les amis de Marie

Association animée autour d'un malade. 

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Rhône (69) - Lyon

Espoir Charcot

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons". 

espoir charcot

Association animée par les parents de Margaux envolée à 23 ans. (Membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot).

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Saône-et-Loire (71) - Mâcon

Les A.M.I.S. des M.O.M.  Association Maladies Inconnues Solidaires des Maladies Orphelines ou Méconnues

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons".

 amis des MOM j

Association animée par une aidante dont la soeur est atteinte de la maladie de Charcot.

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Saône-et-Loire (71) - La Charmée

Josespoir  - Un combat contre la SLA

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons".

josespoir

Association animée par un malade et son épouse. (Membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot).

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 Paris (75)

Association Jérôme Golmard – Combattre la Maladie de Charcot

golmard

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 Paris (75)

Association SYLVAIN - SYnergie pour La Vie Améliorée des Invalides Neurologiques

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons". 

sylvain

Association animée par la maman de Sylvain envolé à 29 ans.

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Seine Maritime (76) - Sotteville-lès-Rouen

Alzheimer' a dom

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons". 

LOGO BASE ALZHEIMER A DOM

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Essonne (91) - Leuville Sur Orge

Horizon Charcot

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons". 

Horizon Charcot .jpg

Association animée par un aidant et son épouse atteinte de la maladie.

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 Les associations hors territoire national

Alliance internationale des associations SLA et maladies du motoneurone

int alliance

L'Alliance internationale des associations SLA / MND recense des associations SLA du monde entier.

Pour plus d'informations, cliquer ici. (site en anglais)


 SLA Belgique

alssla

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SLA Suisse

slasuisse

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SLA Québec

slaquebec

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ALS worldwide

ALS worldwide

Pour plus d'informations, cliquer ici. (Site en anglais)

Associations ou fondations pour le financement de la recherche sur la SLA

ARSLA

arsla

L'ARSLA soutient la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique - dite aussi « Maladie de Charcot » - et les autres maladies du motoneurone. Elle encourage toutes les initiatives engagées contre ces maladies et les handicaps qu’elles entraînent.

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Fondation Thierry Latran

Membre du Collectif Solidarité Charcot. "Nous sommes les liens que nous tissons".

latran

La Fondation Thierry Latran a été créée en 2008 sous l’égide de la Fondation de France assurant son opérationnalité immédiate et effective. Elle est gouvernée par un accord signé avec la Fondation de France

L’objectif de cette fondation est de redistribuer le montant intégral des donations reçues pour la recherche en limitant de façon stricte les dépenses de fonctionnement.

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ProjectMine

projectMine

Projet de recherche internationale sur le profil génétique de la maladie.

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Associations ou fondations engagées contre les maladies rares

Alliance maladies rares

all maladies rares

Alliance Maladies Rares est un collectif d’associations de malades et de parents de malades crée en février 2000.

Ses missions :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé
  • améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
  • aider les associations de malades par la mise en place de réunions régulières d’information sur les maladies rares
  • promouvoir la recherche afin de donner l’espoir de guérison.

Alliance maladies rares s’est organisée en régions depuis 2005 et est aujourd’hui présente sur la quasi-totalité du territoire français.

Pour plus d'informations, cliquer ici.

L’Alliance a élaboré un outil d’information et d’orientation pour l’accompagnement des patients atteints d’une maladie rare , disponible en ligne à l’adresse suivante : Guide interactif du parcours avec une maladie rare


Maladies rares info services

maladies rares info services

Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. L’équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares et formés à l’écoute.

Depuis septembre 2015, la structure propose un nouveau service « SVP, effets indésirables » avec le soutien de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé (ANSM). Ce service propose information et conseil aux usagers d’un médicament pris pour une maladie rare qui souhaitent déclarer des effets indésirables.

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Fondation Maladies Rares

Fondation maladies rares

Structure nationale de coordination et d’impulsion, la Fondation maladies rares fédère et accélère la recherche française sur l’ensemble des maladies rares.

Elle contribue à faciliter et accélérer : la compréhension des maladies rares, le développement de nouveaux traitements, l’amélioration du parcours de vie des personnes malades.

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 EURORDIS

eurordis

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 687 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays couvrant plus de 4000 maladies.

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Associations diverses

Association des Paralysés de France (APF)

apf

Créée en 1933, l'APF est un mouvement associatif national de défense et de représentation des personnes atteintes de déficiences motrices ou polyhandicapées et de leur famille.

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www.moteurline.apf.asso.fr : site consacré à l’information sur les situations de handicaps moteurs ayant notamment pour origine des déficience(s) motrice(s), associée(s) ou non à d’autres troubles.


Association Française des AIDANTS

aidants

L’Association Française des AIDANTS a été créée en 2003.

Ses missions :

  • Militer pour la reconnaissance de la place des aidants
  • Soutenir les aidants et promouvoir des espaces de soutien au travers des Cafés des Aidants
  • Former les aidants
  • Diffuser l’information, organiser des rencontres (congrès, débats).

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Avec nos proches 

Avec nos proches

L’association Avec nos proches a été créée en 2008. 

Avec nos proches est une ligne d'écoute, de partage et d'information des aidants. L'association répond aux besoins d'écoute et de soutien des aidants familiaux en leur proposant un espace de parole et de partage, pour que l'expérience de ceux qui sont passés par là puisse servir à ceux qui en ont besoin aujourd'hui. 

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 Association Psychologique Individuel et Collectif (APIC)

apic

APIC s’adresse aux personnes atteintes par une maladie neuromusculaire ou neurodégénérative rare et évolutive, générant un handicap moteur évolutif et invalidant, ainsi qu’à leurs aidants naturels et professionnels. Les demandeurs doivent être domiciliés en région Rhône-Alpes (départements 01, 07, 38, 42, 69, 73, 74).

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