La loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique place la lutte contre les maladies rares comme l’une des 5 priorités de santé publique.
PNMR
Plans Nationaux Maladies Rares
En 2005, la France devient le premier pays d’Europe à avoir mis en place un Plan National de Santé Publique Maladies Rares (PNMR), piloté par le Ministère des Solidarités et de la Santé. Depuis, trois PNMR se sont succédé : PNMR 1 (2005-2008), PNMR 2 (2011-2014 prolongé 2016) et PNMR 3 (2018-2022).
En 2015, sous le PNMR 2, les filières de santé maladies rares sont créées par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) : les 23 filières de santé maladies rares.
Plan National Maladies Rares 2
2011-2014 prolongation 2016
Plan National Maladies Rares 3
2018-2022
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