La Coordination

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LA COORDINATION DES CENTRE SLA

A la suite de la lettre du 24 Décembre 2002 de Monsieur COUTY, directeur de la DHOS, créant les premiers centres SLA, était mise en place simultanément la coordination des centres SLA. Dans cette lettre, Monsieur Couty demandait au responsable du centre national de coordonner l'action des centres référents, avec pour mission d'organiser l'harmonisation des pratiques dans les centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de SLA.

En coordination avec l'ARS (Association pour la recherche sur la SLA) était organisée le 13 Février 2003 à Lyon une première réunion préliminaire des centres référents permettant de dégager les buts et les axes principaux de cette coordination. Ceux-ci ont été présentés lors de l'inauguration du Centre de référence de Paris, en présence du Professeur Dab, représentant Monsieur le Ministre de la Santé, le 27 Février 2003.

Mode de fonctionnement

  1. La coordination est assurée par un coordonateur. Aprè la mise en place définitive des centres fin 2005, autour de la coordination plusieurs structures se sont mises en place qui ont été formalisées lors d'une réunion des responsables des centres le 16 Mars 2007.
  2. Durant cette réunion, les responsables de centres ont définis les objectifs de la coordination:
    1. promouvoir toutes les actions nécessaires à la coordination des soins et de la recherche dans les centres assurant la prise en charge des patients atteints de SLA;
    2. favoriser par tous les moyens nécessaires les échanges (information médicale- études- formation) entre les centres de la prise en charge de la SLA, et entre la ville et l'hôpital;
    3. participer au développement et à la coordination des réseaux de soins formels ou informels assurant la prise en charge des patients SLA sur leur lieu de vie;
    4. harmoniser, homogénéiser les pratiques, les actions et les moyens pour venir en aide aux patients en effaçant les disparités inter-régionales sur la prise en charge de la maladie;
    5. évaluer les résultats de chaque centre sur le plan quantitatif et qualitatif.
  3. Le médecin coordonnateur est élu par les responsables des centres
    1. Il est assisté d'un bureau temporaire comprenant un PH temps partiel rémunéré par la coordination (Dr Dib, Paris), deux PH des centres régionaux (Dr Camdessanché, St Etienne; Dr Corcia, Tours), le PH de la ville dans laquelle se tiendra la réunion nationale annuelle (Tours en 2006, Bordeaux en 2007, Lille en 2008, Strasbourg en 2009).
    2. Le bureau est composé:
      1. De membres de droit: un représentant médecin hospitalier de chaque centre de références maladies rares SLA (PACA, Paris), un représentant médecin du groupe français d'étude des maladies du motoneurone,
      2. De deux membres élus pour trois ans représentants les autres centres de prises en charge
      3. Du représentant de la ville dans laquelle les journées nationales de la coordination auront lieu dans l'année courante, ce représentant est élu pour un an.
      4. Le bureau est assisté par le praticien hospitalier rémunéré par les crédits de la coordination. Le coordonnateur est élu parmi les membres du bureau.
      5. L'ensemble des représentants a élu comme coordonnateur pour les trois ans à venir le professeur Vincent Meininger.
  4. Le médecin coordonnateur est également assisté par les responsables des centres qui constituent un véritable conseil d'Administration qui se réunit deux fois par an.
    1. Angers: Dr Nicolas
    2. Bordeaux: Pr Le Masson/ Dr Rousso
    3. Caen: Pr Viader/ Dr Carluer
    4. Clermont Ferrand: Pr Clavelou / Dr Guy
    5. Dijon: Pr Giroud/ Dr Maugras
    6. Lille: Pr Destée/ Dr Danel-Brunaud
    7. Limoges: Pr Couratier/Dr Funalot
    8. Lyon: Pr Broussolle/ Dr Vial/ Dr Vandenbergh
    9. Marseille: Pr Pouget/ Dr Verschueren
    10. Montpellier: Pr Camu
    11. Nancy : Pr Debouverie/Dr Pittion-Vouyovitch
    12. Nice: Pr Desnuelle/Dr Soriani
    13. St Etienne: Pr Antoine/ Dr Camdessanché
    14. Strasbourg: Pr Tranchant/ Dr Fleury
    15. Toulouse: Dr Arne Bes/ Dr Cintas
    16. Tours: Dr Corcia
  5. Il est également assisté des responsables d'ateliers des réunions annuelles de la coordination.
    1. Assistance sociale: Patricia GRATON (Paris)
    2. Ergothérapie: Violaine GUY (Nice)
    3. Kinésithérapie: Véronique TANANT (Nice)
    4. Nutrition et Diététique: Alexandre MORVAN (Clermont Ferrand)
    5. Orthophonie Nathalie LEVEQUE, (Paris)
    6. Psychologie: Sandra ROY (Montpellier)
    7. Secrétariat: Céline LEONARD (Limoges)
    8. Soins infirmiers: Véronique HERMET (IDE Toulouse)
    9. Interface GFEMM/groupe SLA SPLF: Les traitements palliatifs de la fin de vie respiratoire des patients SLA: Philippe COURATIER (GFEMN), Thierry PEREZ et Jésus GONZALES (groupe SLA SPLF).
    10. Accueil et écoute: Groupe de Pilotage : Héléne BROCQ (psychologue, Nice), Marie Christine DUBRULLE (secrétariat, synergie Lille) et Aude VANDENBERGHE (bénévole ARS, Lille)
    11. Atelier à Aide aux aidants à : Anne Laure BELLONDRADE (IDE, Bordeaux), Sandra CHAULET (orthophoniste, Montpellier), Marie-Mathilde FOURGASSIE (Assistante sociale, Bordeaux), elisabeth GROUSSARD (ergothérapeute, Caen), Laurence LAURIER (psychologue, Lille), Sandrine MERLE (diététicienne St Etienne), Jérôme PENOT (Assistant sociale, Strasbourg), Isabelle TONNERRE (kinésithérapeute, Lille), Sonia VERRECCHIA (bénévole ARS, Lille).
    12. Atelier à Outils de la communication à : Patricia GRATON (Assistante sociale, Paris), Annie LEFORESTIER (orthophoniste, St Brieuc), Nathalie LEVEQUE (orthophoniste, Paris), Bertrand LOUBIERE (ergothérapeute, Bordeaux), Agnès PERRIER (ergothérapeute, Toulouse) et Isabelle VERMES (assistante sociale, HAD Synergie, Lille)
    13. Formation : Laurence CARLUER (Neurologue, Caen), Valérie CORDESSE (IDE, Paris), Valérie HAVET (Psychologue, Angers), Véronique HERMET (IDE, Toulouse), Véronique TANANT (kinésithérapeute, Nice).
    14. Atelier à questions éthiques à : Jean Vincent BOURZEIX (soins palliatifs, CHU de Limoges) Véronique DANEL BRUNAUD (Neurologue, Lille), Jésus GONZALES (pneumologue, Paris), Nadine LE FORESTIER (neurologue, Paris), Donatien MALLET (soins palliatifs, Tours) et Karin PARENT (soins palliatifs, Lille).
    15. Réseaux ville-hôpital : Hélène BROCQ (psychologue, Nice), Michel DIB (Paris), Dominique LARDILLIER (Marseille) et Bruno POLLEZ (HAD Synergie, Lille).
    16. Soins de suite : Daniel EJNES (Strasbourg), Marie-France MAUGOURD (Paris), Laurence RYCHLEWSKI (Assistante sociale, Lille), Marie-Christine ROUSSEAU (San Salvadour).
    17. Prise en charge dans les Centres (actualités) : Philippe COURATIER (Neurologue, Limoges), Nathalie GUY (Neurologue, Clermont-Ferrand), Nadia VANDENBERGHE (Neurologue, Lyon)
  6. Ces responsables d'ateliers ont pour mission de communiquer avec les membres des centres correspondants à leur atelier et de les réunir au moins une fois par an afin d'élaborer des référentiels les plus proches possibles de la pratique professionnelle des centres. Il n'y a aucune prédominance d'un centre par rapport à un autre, et les référentiels témoignent de la pratique des soins dans l'ensemble du territoire national. Il n'y aucune dualité Paris/Province, gros/petit centres.
  7. Les responsables d'ateliers ont aussi pour mission:
    1. D'élaborer les outils de recueil de données notamment médicales, kinésithérapeutes, orthophonistes, diététiciennes, ergothérapeutes. Ces outils portant le label de la coordination sont disponibles dans le 2ème cahier de la coordination qui est en cours d'èdition et dont les textes sont fournis en annexe.
    2. D'élaborer les référentiels. Deux types de référentiels ont été définis:
      1. courts: constituant le consensus minimum actuel des centres
      2. longs: constituant les objectifs à venir.
  8. Enfin, il existe un groupe de recherche responsable de l'animation de la recherche tant clinique que fondamentale. Ce groupe est constitué de trois PH, les docteurs Dib, Corcia et Camdessanché, d'une neuropharmacologue MCU PH, le docteur Lacomblez et d'un PUPH, le Pr Desnuelle.
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