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Comment prend-on en charge les troubles de la parole, de la voix et de la déglutition dans la
sclérose latérale amyotrophique (SLA) ?
L'atteinte bulbaire est la conséquence de la souffrance des motoneurones situés dans le tronc
cérébral au niveau d'une région appelée le bulbe. Ces motoneurones innervent les muscles de la parole, de la
phonation et de la déglutition. La forme bulbaire est un mode d'entrée dans la maladie pour 20 à 30% des cas.
L'atteinte bulbaire peut survenir au cours de l'évolution de la maladie, mais n'est pas systèmatique.
Quels sont les signes initiateurs d'une atteinte bulbaire ?
- Ralentissement du débit de la parole
- Modification du timbre de la voix (voix plus grave, plus rauque)
- Nasonnement
- Difficultés pour articuler les mots (parole « ébrieuse », pâteuse)
- Troubles de la déglutition (effort pour propulser les aliments, fatigue pour mastiquer,
fausses routes (« avaler de travers »)
Devant l'apparition de plusieurs de ces signes, il est souhaitable de débuter une prise en charge
orthophonique.
Qu'est-ce qu'une fausse route et comment se manifestent les troubles de la déglutition ?
Les troubles de déglutition se manifestent de différentes manières : il peut s'agir de fausses
routes directes aux liquides, aux solides et à la salive au moment même de la déglutition déclenchant une
sensation d'étouffement (« avaler de travers »). Des fausses routes indirectes peuvent également survenir. Elles
se manifestent par des petites toux à distance des repas témoignant d'une accumulation de salive ou de résidus
du bol alimentaire au niveau du carrefour laryngé. Une voix à mouillée à aprè la prise alimentaire témoigne de
stases au niveau du carrefour aero-digestif. Il peut également y avoir des difficultés de mastication et/ou de
propulsion du bol alimentaire (difficultés pour envoyer le bol alimentaire dans l'arrière gorge). Les fausses
routes à répétition peuvent provoquer des pneumopathies de déglutition.
Quel est le rôle de la prise en charge orthophonique ?
L'orthophonie va aider à maintenir les fonctions de parole, de voix et de déglutition le mieux et
le plus longtemps possible tout en cherchant à prévenir des modes de compensation inappropriés qui pourraient
entraîner un forçage. L'orthophoniste aide à entretenir les muscles oro-pharyngo-laryngés, propose des exercices
pour bien coordonner le souffle à la phonation et à la déglutition, donne des conseils quand il y a des
difficultés de déglutition. Le rôle de l'orthophoniste est également de proposer en temps voulu un outil de
communication alternatif lorsque la communication orale devient trop difficile.
Quelle doit être la fréquence des séances ?
On préconise 1 à 2 séances par semaine, d'environ 30 à 45 minutes, à domicile si la mobilité est
réduite. Cependant les séances ne doivent en aucun cas être épuisantes et l'orthophoniste devra adapter la
fréquence et la durée des séances à la fatigabilité de son patient.
La prise en charge orthophonique va-t-elle apporter des améliorations ?
La perte des fonctions est définitive. La prise en charge orthophonique ne vise donc pas à une
récupération mais elle permet de ralentir la dégradation en entretenant les fonctions restantes. On conseille
donc une prise en charge précoce.
Pourquoi travailler le souffle avec l'orthophoniste ?
La respiration est une fonction vitale à entretenir. Le souffle est le support de la voix. Ce
travail permet donc de prendre conscience d'un éventuel forçage vocal. Les exercices de souffle abdominal qui
sont proposés visent à une meilleure coordination pneumophonique (souffle et voix) et une meilleure gestion de
la coordination du souffle avec la déglutition. Ce travail peut faire l'objet d'exercices spécifiques ou se
pratiquer pendant des séances de relaxation.
A quoi servent les massages faciaux ?
En cas de spasticité de l'articulation oro-mandibulaire, une détente peut être obtenue à l'aide
de massages faciaux. Il s'agit de gestes légers de « lissage et d'effleurage ». Les massages en profondeur sont
contre indiqués car ils chauffent le muscle.
A quel moment introduire les outils de communication alternatifs ?
Lorsque l'intelligibilité devient trop réduite et que l'entourage fait trop répéter, il est
important de ne pas se retrancher dans le silence. Une communication alternative est alors indispensable.
L'orthophoniste en collaboration avec l'ergothérapeute aide à trouver l'outil le plus adapté. Ces outils, du
plus simple au plus sophistiqué, sont nombreux : l'écrit si la dextérité manuelle le permet, l'utilisation d'un
alphabet, d'un tableau de communication, d'une synthèse vocale, de logiciels de communication, les sms, internet.
Quelques conseils de déglutition
- Prendre ses repas dans un environnement calme (la déglutition nécessite une certaine
concentration)
- Être installé en position assise, tête inclinée vers l'avant et menton légèrement rentré:
cette posture de sécurité protège les voies aériennes et aide à orienter le bol alimentaire vers l'œsophage.
Bloquer la respiration au moment de déglutir
- Adapter les textures alimentaires en évitant les aliments secs et non homogènes (riz,
semoule, petits pois, lentilles, cacahuètes). Si la déglutition devient trop laborieuse, couper les
aliments très fins (voire mouliner ou mixer les aliments) pour faciliter la tâche de mastication et de
propulsion vers l'arrière
- Préférer les boissons aromatisées, gazeuses, fraîches, les nectars, plutôt que de l'eau
plate à température ambiante. Le goût, la température, et la consistance sont des à alertes à qui aident à
déclencher le réflexe de déglutition. Les liquides peuvent être épaissis à l'aide de poudre épaississantes
vendues en pharmacie (ex : nutilis)
- Choisir un verre évasé afin de garder une position adéquate de la tête. L'hyper extension de
la tête vers l'arrière favorise les fausses routes
Par Nathalie Lévèque et Christine Pointon
Il nous a semblé plus approprié de présenter ces fiches techniques sous forme de
Questions-réponses que vous pourriez vous poser ou poser aux kinésithérapeutes qui vous ont
pris en charge.
Quand doit-on débuter les séances de rééducation ?
La prise en charge kinésithérapique se fait précocement sur prescription médicale.
La confiance dans le thérapeute est un élément important de bons résultats.
A quoi sert la prise en charge kinésithérapique ?
La kinésithérapie sert à :
- diminuer les douleurs (massages, physiothérapie, chaleur etc.)
- garder un bon état orthopédique (mobilisation passive, active, apprentissage des bonnes
positions etc..)
- conserver un bon état musculaire (travail actif sans résistance, actif aidée etc ..)
- garder une bonne capacité respiratoire
Important : cette prise en charge doit être constamment ajustée.
Le patient est seul apte à savoir où il a mal, quand il est fatigué. Il est plus intéressant de faire une pose
de 5 mn quand la fatigue apparît que de vouloir forcer.
Quelle est la fréquence des séances ?
La fréquence des séances est laissée à l'appréciation du kinésithérapeute qui vous a pris en
charge.
Quelle est la durée d'une séance ?
Suivant la fatigabilité, le kinésithérapeute est habilité à évaluer la durée de la séance pour
chaque patient.
Le traitement kinésithérapique ne doit être ni arrêté, ni abandonné même si on a l'impression de ne pas
progresser.
Où doivent se faire les séances ? Au domicile ou au cabinet ?
- -le kiné disposant souvent de plus de temps dans son cabinet, il est donc important de s'y déplacer le plus
longtemps possible (c'est aussi une façon de garder une certaine autonomie)
- -si un trouble respiratoire apparaît on peut le faire à domicile, car le nombre de séances peut augmenter (1
à 2 fois par jour).
La rééducation va t'elle apporter des améliorations ?
- oui en ce qui concerne la douleur.
- une bonne prise en charge orthopédique évitera l'augmentation des douleurs, la diminution
des contractions musculaires et l'apparition de rétractions.
Les améliorations sont dues à une prise en charge pluridisciplinaire avec une adaptation de
l'évolution de la maladie.
Quels types de techniques peuvent employer les kinésithérapeutes ?
Elles sont nombreuses et variées (massages, mobilisations, étirements etc)
Elles s'adaptent à l'évolution de la maladie.
Elles tiennent compte de la douleur, de l'état des articulations, de l'état musculaire et de la capacité
respiratoire.
Que peut-on faire comme traitement kinésithérapique sur la spasticité ?
La spasticité est une exagération du tonus musculaire.
Votre thérapeute emploiera des techniques douces et spécifiques (étirements, postures, chaleur etc..) et vous
donnera des conseils d'installation et d'auto postures à effectuer en dehors des séances.
Il ne faut pas oublier que la spasticité est positive pour permettre de continuer les transferts et la
verticalisation quand la motricité a fortement diminué.
Que faire en cas de douleurs ?
- des massages antalgiques et décontracturants, la physiothérapie chaude (cold pack)
- le travail en piscine de rééducation (sans provoquer la fatigue)
- les mobilisations.
Que faire en cas de troubles trophiques, comme les oedèmes des membres inférieurs (pied,
cheville ...) et des membres supérieurs (main, poignet ...) ?
Il est souhaitable de surélever les parties oedematiées afin de provoquer un drainage naturel et (ou) pratiquer
un massage circulatoire doux.
Peut-on récupérer la force musculaire perdue ?
Il n'est pas possible de récupérer la force musculaire que ce soit par un renforcement musculaire ou par toutes
autres techniques.
Il est fortement déconseillé (voir interdit) d'effectuer un travail kinésithérapique contre résistance à l'aide
de poids ou d'un système de poulie.
Est-il possible de récupérer la force musculaire à l'aide d'appareils électriques ?
Non, pas de récupération de la force musculaire par les appareils électriques.
Quels sont les appareillages mis à ma disposition pour aider aux déplacements ?
Les aides se décident avec votre kinésithérapeute ou un ergothérapeute.
Elles se font en progression dans le temps et toujours en partenariat.
Voici quelques exemples :
- cannes en T
- cannes anglaises
- attelles de releveur du pied
- déambulateur avec ou sans roulettes
- fauteuil roulant mécanique
- fauteuil roulant électrique
NB : Cette rubrique sera détaillée dans les fiches concernant l'ergothérapie.
En tant que patient, que puis-je faire tout seul ?
- - des auto-postures apprises avec le kinésithérapeute,
- - une marche quotidienne avec repos obligatoire aprè,
- - se verticaliser le plus souvent possible pour un entretien général (circulation, encombrement,
proprioception)
- - exercices respiratoires avec contrôle diaphragmatique appris avec le kinésithérapeute.
La famille où les proches peuvent participer aux changements de position si nécessaire.
Peut-on travailler en piscine ?
La piscine de rééducation n'est pas contre indiquée dans la mesure où l'on respecte l'apparition de la fatigue
que l'on ne ressent pas toujours au début, étant donné que dans l'eau, les effets de l'apesanteur se font
ressentir.
Peut-on faire du vélo d'appartement ?
Oui, sans mettre aucune résistance, en roue libre et en arrètant dès l'apparition d'une fatigue musculaire.
Dans tous les cas :
- - pas de renforcement musculaire
- - pas de travail contre résistance
- - pas de pouliethérapie
- - pas d'électrothérapie
- - pas de mobilisation douloureuse des articulations
La séance de kinésithérapie doit être douce, relaxante, pas fatigante, ludique et déstressante.
Les techniques sont multiples et laissées au choix du thérapeute ainsi que la fréquence et la durée.
Par Ismérie Colle
La participation du psychologue au projet médical s'inscrit dans l'objectif principal des réseaux
SLA qui est d'améliorer la prise en charge globale des patients et de leur famille.
La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie pour laquelle une prise en charge psychologique peut s'avérer
très bénéfique pour la personne malade et/ou son entourage.
effet, la S.L.A est une pathologie neurologique évolutive dont le pronostic est généralement difficile à
préciser. Cette maladie peut donc être fortement anxiogène pour les patients et leurs proches qui doivent
apprendre à vivre avec la difficulté de se projeter dans l'avenir, notamment en ce qui concerne leur qualité de
vie.
C'est pourquoi il est important qu'une prise en charge psychologique individualisée soit proposée, en particulier
aprè l'annonce du diagnostic et durant les périoddes plus difficiles.
Cette prise en charge peut s'effectuer dans un premier temps à l'hôpital dans lequel le patient est suivi par son
neurologue.
Durant les premiers pas d'une prise en charge psychologique, c'est un travail de soutien qui est proposé. Il a
pour fonction d'aider le patient à prendre conscience de ses propres ressources pour faire face aux conséquences
de la SLA.
La prise en charge psychothérapeutique
L'apparition et l'évolution de la SLA provoquent une rupture par rapport à la vie antérieure et entraînent la
nécessité de remaniements profonds, tant sur le plan physique que psychologique. Le psychologue peut favoriser
ces remaniements à condition que le patient soit capable d'être acteur dans le travail de prise en charge pour
bénéficier d'un mieux être émotionnel.
Le but de la psychothérapie est d'apporter une aide, un soutien, lorsque les émotions négatives (angoisse,
découragement, culpabilité), soit par leur intensité, soit par leur durée, provoquent une perturbation de
l'équilibre dans la vie courante. Ces perturbations dans le cadre de la SLA peuvent se manifester par une perte
de l'estime de soi qui s'accompagne fréquemment de difficultés à communiquer ou à supporter son entourage
(famille, amis).
Ces troubles peuvent renforcer un sentiment d'isolement intérieur avec perte de confiance. Néanmoins, la
dépression et l'anxiété semblent moins fréquentes que dans d'autres pathologies neurologiques. Toutefois, il
apparaît que c'est pendant les six premiers mois qui suivent l'annonce du diagnostic que les perturbations
émotionnelles sont les plus importantes.
Le suivi psychologique peut donc idéalement prendre place juste aprè l'annonce de la maladie, mais également
plus tard, à l'occasion d'une périodde de difficultés.
La durée de cette prise en charge peut varier selon les personnes. Parfois, quelques entretiens suffisent à
débloquer une situation vécue comme insoluble.
Le caractère aléatoire de la sclérose Latérale amyotrophique bouleverse sans conteste l'itinéraire de la vie du
malade et de son entourage. La SLA contraint le patient à adopter de nouveaux comportements. Elle change les
habitudes et conduit la personne à une réorganisation complète en rupture avec la vie antérieure. Cet aspect de
la maladie représente souvent un challenge difficile à relever, mais indispensable pour apprendre à vivre
autrement.
Le soutien fourni par une psychothérapie aide la personne malade à exprimer certains aspects affectifs, ou des
situations matérielles difficilement abordables avec les proches, dans un souci de les protéger.
La psychothérapie peut aider le patient à réapprendre à vivre autrement, en prenant conscience progressivement
des ressources souvent mésestimées que chacun porte en soi.
Ce défi que le psychologue propose au patient atteint de la sclérose Latérale amyotrophique représente une des
clés qui permet d'accepter de vivre avec la maladie.
La prise en charge thérapeutique permet aussi à la personne de se décentrer par rapport aux symptômes corporels.
Avec l'aide du psychologue, le patient peut réfléchir à la possibilité de découvrir de nouvelles activités en
fonction de ses désirs et de sa personnalité, en particulier toutes celles qui favorisent la créativité dans le
but de sublimer le sentiment d'avoir un corps défaillant.
Lorsqu'une prise en charge psychologique est mise en place parallèlement au suivi médical et social, on remarque
des effets positifs sur le plan de l'équilibre intérieur et de la qualité de vie du patient. Les répercussions
positives s'expliquent par la baisse du niveau de l'anxiété, de l'irritabilité et de la tristesse.
A quoi sert l'écoute ?
Le travail de soutien passe bien entendu par la parole et repose sur la qualité de l'écoute du psychologue qui va
permettre à la personne de s'autoriser à parler d'elle et de ce qu'elle vit et ressent face à la maladie.
En s'écoutant elle-même parler de son vécu de la SLA, elle prend conscience des thèmes essentiels de sa vie, et a
ainsi la possibilité de comprendre quelles sont ses difficultés, ses souffrances les plus intenses. A travers la
parole, la personne a la possibilité d'identifier des moyens tant matériels qu'émotionnels pour y faire
face.
En outre, pour le malade atteint de la sclérose Latérale amyotrophique, être écouté est une forme de
reconnaissance. Cela donne le sentiment d'être compris, ce qui est essentiel pour retrouver confiance et
préserver le sentiment d'identité qui est parfois perturbé par la maladie.
Un des bénéfices de l'écoute : apprendre à gérer l'angoisse
L'angoisse peut être définie par un ensemble de sentiments et de phénomènes affectifs caractérisés par une
sensation interne d'oppression et de resserrement et par la crainte réelle ou imaginaire d'un malheur grave ou
d'une souffrance devant lesquels on se sent à la fois démuni et totalement impuissant. Cette définition du grand
dictionnaire Larousse de la psychologie souligne que l'angoisse est une émotion liée à la notion de futur. Pour
la personne atteinte de la SLA, c'est effectivement l'impossibilité de faire un pronostic quant à l'avenir qui
est sans doute en grande partie à l'origine de l'angoisse. Le patient a un sentiment d'impuissance et de non
maîtrise face à la maladie, même si des progrès ont été réalisés ces dernières années et que des recherches
encourageantes sont actuellement en cours.
Une des tâches du psychologue consiste à aider le patient à gérer le mieux possible cette angoisse par le biais
d'une élaboration en commun dans le cadre d'un travail psychothérapeutique.
L'intérêt des réseaux de soins SLA
Bien que l'efficacité d'une prise en charge psychologique des patients d'une maladie neurologique chronique comme
la SLA soit reconnue, la structure et le fonctionnement actuel du milieu hospitalier ne permettent
malheureusement pas d'assurer le suivi de tous les patients et des proches parents qui le souhaitent. En effet,
le nombre actuel de psychologues à l'hôpital est très insuffisant.
Généralement, le psychologue exerçant dans un service de neurologie ne peut proposer qu'un suivi limité à une
dizaine d'entretiens de soutien maximum. Ceux-ci conduisent souvent à une amélioration sensible de la
représentation que le patient a de sa maladie. Néanmoins, dans certaines situations, une prise en charge au long
cours s'avèrerait utile et nécessaire. Les entretiens réalisés à l'hôpital permettent alors de faire une
évaluation précise des besoins et des attentes de la personne, ainsi que des ressources qui peuvent être
mobilisées. En s'appuyant sur ce travail d'évaluation, le psychologue peut ensuite conseiller au patient de
poursuivre le travail avec un confrère exerçant en cabinet libéral, dont l'orientation thérapeutique correspond
au plus près au souhait du patient. Dans cette optique, plusieurs approches peuvent être combinées comme par
exemple l'association d'une psychothérapie verbale avec une approche corporelle comme la relaxation.
D'ailleurs, l'une des missions des réseaux de soins SLA est d'identifier, d'impliquer et de guider les différents
professionnels de proximité, afin d'optimiser la coordination des intervenants pour faciliter une prise en
charge globale et améliorer la qualité de vie du patient.
La prise en considération de la personne dans son intégralité (corps et psychisme) permet au malade atteint de
la SLA de garder confiance en soi, à condition qu'existe aussi un entourage affectif familial et social. A ce
propos, il est important de souligner le rôle essentiel des associations de malades, comme l'A.R.S. qui
proposent un lieu de rencontre et d'écoute individuelles ou en groupe permettant à chacun de partager son
expérience avec les autres participants.
Par Christophe Coupé
Quand doit-on débuter les séances de psychomotricité ?
La prise en charge psychomotrice se fait précocement sur prescription médicale. Un bilan psychomoteur est réalisé
pour évaluer les capacités et les difficultés psychomotrices de la personne.
L'écoute bienveillante du psychomotricien ainsi que la qualité du dialogue tonique et corporel peut être un appui
précieux pour le patient et sa famille.
A quoi sert la prise en charge psychomotrice ?
La psychomotricité se situe de façon schématique entre la kinésithérapie et la psychologie, elle s'inéresse aux
rapports entre le corps et le psychisme. Sa spécificité réside dans l'écoute et l'attention particulière portées
aux manifestations psycho-corporelles.
La psychomotricité concerne :
- Les troubles du schéma corporel : travailler sur la conscience corporelle, la sensibilité et
la connaissance du corps
- L'accompagnement dans les manifestations de l'atteinte motrice : crampes, crispations,
tensions
- L'investissement du corps : restauration de l'image du corps, réinvestissement corporel (la
personne pouvant trouver l'élan moteur et psychique pour utiliser son corps selon ses possibilités et pour
vivre en relation).
- La souffrance psychique exprimée notamment par le corps : en travaillant avec le corps, le
psychomotricien sera à l'écoute pour aider à exprimer les inquiétudes, les angoisses, ...
- L'apaisement psychique et corporel : par des moyens enveloppants et relaxants.
Quelle est la fréquence des séances ?
La fréquence des séances est en général d'une à deux fois par semaine. Le suivi pourra aussi être effectué
ponctuellement lors de votre passage à l'hôpital.
Quelle est la durée d'une séance ?
Une séance dure en moyenne 45 min en tenant compte de la fatigue du patient, la durée de la séance étant fixée
par le psychomotricien.
Où doivent se faire les séances ? Au domicile, au cabinet, en structure hospitalière ?
- le psychomotricien peut faire un suivi en cabinet libéral ou en structure hospitalière
- le psychomotricien peut également intervenir à domicile.
Qu'attendre de cette prise en charge
Il peut y avoir des bénéfices en ce qui concerne la détente psychomotrice, le réinvestissement corporel et
l'accompagnement psychologique.
Les bénéfices sont dus à une prise en charge pluridisciplinaire, en partenariat avec le patient et la famille. Le
psychomotricien accompagnera le patient et s'adaptera tout au long de l'évolution de la maladie.
Quels types de techniques peuvent employer les psychomotriciens ?
Les techniques utilisées sont nombreuses et variées : toucher thérapeutique, mobilisations passives, relaxation,
techniques respiratoires simples, enveloppement, gymnastique douce, parcours moteurs, expression corporelle et
artistique à Elles s'adaptent à l'évolution de la maladie et aux goûts du patients.
Elles tiennent compte de la douleur, de la souplesse articulaire, de l'état tonique, de la fatigue du patient et
de son état psychique.
En tant que patient, que puis-je faire tout seul ?
- des exercices de relaxation appris avec le psychomotricien (pour vous aider, le psychomotricien peut
enregistrer une séance et vous laisser ensuite la cassette)
- des exercices de respiration abdominale abordée en séances
Les séances de psychomotricité ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Certaines mutuelles peuvent
prendre en charge une partie des frais. Pour cela, il faudra que le psychomotricien monte un dossier de demande
d'aide.
La séance de psychomotricité doit être relaxante aussi bien sur les plans physiques et psychiques, contenante et
rassurante, revalorisante et prenant en compte la fatigabilité du patient.
Les techniques sont multiples et laissées au choix du thérapeute et du patient ainsi que la fréquence et la
durée.
Claire BERGER
Psychomotricienne au centre SLA de Paris
Aude DAVID
Psychomotricienne libérale à Paris
