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SUMMARY:15ème Journée Internationale des Maladies Rares
DESCRIPTION:En savoir plus
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SUMMARY:Conférence ministérielle sur le parcours de soins et de recherche : pour une politique européenne des maladies rares
DESCRIPTION:Cette conférence a lieu dans le cadre de la Présidence française de l’Union Européenne et de la 15ème Journée internationale des maladies rares pour porter une politique européenne coordonnée avec les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (ERN) dans le champ des maladies rares. \n« Cette conférence de haut niveau\, en accord avec le trio de la présidence\, aura pour objectif d’émettre des recommandations pour faire évoluer les réglementations européennes concernant les maladies rares. \nElle sera l’occasion de préciser la feuille de route de l’Union européenne en la matière et de préparer collectivement la mise en place d’un plan européen des maladies rares à l’horizon 2030. » ©Ministère des Solidarités et de la Santé \nL’Alliance maladies rares\, EURORDIS et l’AFM Téléthon prendront la parole lors de la conférence.
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SUMMARY:Lecture active d’une pièce de théâtre « Voyage en Ataxie »
DESCRIPTION:Dans le cadre de la 15ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février prochain\, la filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM propose une représentation sous forme de lecture active de la pièce de théâtre « Voyage en Ataxie ». Cette représentation concerne une pathologie BRAIN-TEAM : l’atrophie multisystématisée. \nVidéo de présentation \nInscription obligatoire
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