Présentation de la filière

Présentation de la filière

La filière nationale de santé maladie rares SLA et Maladies du Neurone moteur (FILSLAN) est focalisée sur un secteur sanitaire bien identifié s’adressant à la prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives ou d’origine génétique affectant la commande des muscles squelettiques. Elle représente un dispositif de santé spécifique, intégré dans le Plan National Maladie Rares (PNMR) 2011-2014, mis en place avec 22 autres filières par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) en 2014 et financé par le ministère de la Santé et des Solidarités.

Objectifs de la filière

  • Favoriser la lisibilité de l’organisation pour la prise en charge des maladies rares
  • Décloisonner cette organisation pour coordonner l’expertise et créer un continuum d’actions entre les structures et les acteurs sanitaires, médicosociaux, sociaux, et de l’accompagnement
  • Faciliter l’orientation des personnes atteintes de maladies rares et des professionnels

Définition Filière Santé Maladie Rare

Une filière de santé coordonne en réseau

  • un ensemble de centres experts, de référence ou de compétence, situés dans un établissement de santé,
  • des laboratoires de diagnostic et de recherche,
  • des structures sociales et médico-sociales,
  • des universités,
  • des associations, d’autres partenaires ou institutions, apportant expertise complémentaire au champ des maladies rares concernées.

C’est le lieu de mise en réseau et d’échanges privilégiés entre les différents acteurs professionnels et associatifs. Sa vocation est d’animer les relations et de coordonner les actions

Missions

FILSLAN s’articule autour de 19 Centres de Recours et de Compétence SLA répartis sur le territoire dans des Centres Hospitaliers Universitaires (CHU). Ils sont coordonnés par des médecins neurologues, labélisés dans leur expertise et leur mise en œuvre de procédures de soins communes en prise en charge multidisciplinaire. Ces Centres participent à des travaux de recherche dans le cadre de collaboration(s) scientifique(s) nationale(s) et internationale(s). Ils assurent des formations universitaires auprès des médecins, mais également auprès des personnels soignants. La file active des patients suivis par ces Centres est d’environ 4 à 5000 patients sur un nombre total estimé en France entre 6 et 7 000 (soit plus de 70% de la population concernée, en moyenne 1 médecin neurologue expert pour 230 patients).

FILSLAN englobe également dans sa partie sanitaire des Réseaux de soins, des laboratoires de diagnostic particulièrement en biologie moléculaire, des professionnels partenaires impliqués notamment dans les spécialités médicales de Pneumologie, Nutrition, Soins Palliatifs, des professionnels et établissement de santé Soins de Suite et de Réadaptation. Sont également associés les acteurs du secteur médico-social et des associations de patients.

FILSLAN s’appuie sur des professionnels de santé acteurs des soins identifiés autour des Centres SLA. FILSLAN fédère leurs actions autour de procédures communes nationales. Tous les Centres SLA se réunissent lors des Journées Nationales Annuelles de la filière, permettant l’élaboration de référentiels de prise en charge et l’harmonisation des pratiques professionnelles, assurant ainsi à tous les patients du territoire national une prise en charge comparable et optimale.

FILSLAN intègre des Réseaux de soins (Réseaux dédiés en IDF et PACA) Collabore avec des Réseaux neurologiques pluri pathologie (Région Auvergne, Rhône Alpes, Région Centre, Val de Loire) et avec plusieurs réseaux d’accompagnement sur le territoire, notamment dans le domaine des  Soins Palliatifs.

FILSLAN agit dans ses différents thèmes de responsabilité à l’aide de groupes de travail.

L’actualité de la filière