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Formation des soignants et des aidants

ACTUALITÉS DE LA FILIÈRE

Journées de Neurologie de Langue Française – 2022

Appel à communications : les JNLF auront lieu du 12 au 15 avril 2022 à Strasbourg.

Vaccin anti-Covid et SLA

Population éligible au rappel vaccinal contre la COVID-19

« Et si c’était une maladie rare ? »

Découvrez le nouveau site des 23 filières de santé maladies rares pour en savoir plus sur les maladies rares et les outils d’accompagnement.

Annonce des résultats de l’étude VALOR – Biogen

Biogen annonce les résultats de l’étude de phase 3 et de son extension en ouvert de tofersen chez des patients atteints de SLA liée au gène SOD1 (SLA-SOD1).

Recensement des pratiques thérapeutiques

Les filières de santé maladies rares ont été sollicitées par le ministère des Solidarités et de la Santé pour lancer un observatoire des traitements.

e-JR7 : les inscriptions sont ouvertes !

Participez aux 7èmes Journées de la Recherche SLA/MNM les 12 et 13 octobre 2021.

Une vidéo pour comprendre le rôle des Fillières de Santé Maladies Rares (FSMR)

Réalisée par le comité éditorial inter-filière sous l’impulsion de FAVA-Multi (2019)

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