Filière FilSLAN – Portail SLA

La filière FilSLAN fait partie des Filières Nationales de Santé Maladies Rares (FSMR).

Les Filières Nationales de Santé Maladies Rares

Création : 2015 par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), au nombre de 23 FSMR.

Pilotage et budget : Ministère des Solidarités et de la Santé

Objets : offrir aux personnes atteintes de maladies rares des prises en charge d’excellence, dynamiser l’offre d’enseignement et de formation, impulser le développement de la recherche et de l’innovation dans les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR).

Constitution : ensemble de tous les acteurs impliqués dans un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou système : professionnels de santé de Centres hospitaliers, laboratoires de diagnostic, équipes de recherche, universités, structures éducatives, sociales et médico-sociales, associations de personnes malades, et tout autre partenaire, y compris privé, apportant une valeur ajoutée à l’action collective dans le domaine des maladies rares concernées.

Interactions européennes : avec les Réseaux Européens de Référence (ERN) sur les maladies rares mis en place en 2017. C’est un réseau de co-construction d’une réponse aux enjeux posés par les maladies rares, dans le souci d’un continuum d’actions et de coordination entre les acteurs qui y participent.

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La filière FilSLAN

FilSLAN est la Filière Nationale de Santé : Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies rares du Neurone moteur

Quel est son champ de compétence ? Le groupe de maladies rares de l’adulte traduit une atteinte des cellules nerveuses (neurones) tant du cerveau que de la moelle épinière, dont les origines causales relèvent pour certaines de processus neurodégénératifs et pour d’autres de mutations génétiques. Ces maladies se traduisent principalement en une perte de la commande motrice, focalisée ou généralisée à l’ensemble de la musculature squelettique (avec pour conséquence un polyhandicap : moteur, de communication, respiratoire, nutritionnel), mais aussi une perte de contrôle du tonus musculaire (spasticité) et des troubles cognitifs et comportementaux de type démence fronto-temporale.

Missions

PRISE EN CHARGE

Améliorer la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies rares dans un objectif de diffusion de l’expertise et d’équité des soins sur le territoire

RECHERCHE

Développer la recherche en créant les conditions d’un continuum entre recherche fondamentale et clinique pour favoriser l’innovation diagnostique et thérapeutique

EUROPE

ASSURER la formation des acteurs professionnels de santé et des aidants. Assurer l’information et la liaison avec les décideurs en santé, les agences et les institutions

FORMATION INFORMATION

Développer l’enseignement, la formation et l’information à destination des acteurs de la filière et en dehors

PRISE EN CHARGE

Impulser et coordonner les actions visant à rendre plus lisible et plus accessible l’offre diagnostique, de soins et de prévention, éducative, médico-sociale et sociale dans les maladies rares et les partenariats avec les associations de personnes malades.
Accompagner les Centres labellisés qui lui sont affiliés dans la diffusion de leur expertise, notamment en émettant des recommandations de bonnes pratiques pour tous les soins nécessaires à la prise en charge de maladies relevant de son champ de compétence et ce afin de garantir l’excellence et l’égalité de la prise en charge sur l’ensemble du territoire.
Coordonner la structuration de la démarche diagnostique (formalisation des réseaux de diagnostic moléculaire, annuaire des actes de diagnostic, registre dynamique des impasses diagnostiques, uniformisation des analyses).
Faciliter l’accès aux traitements et dispositifs médicaux (état des lieux des traitements d’intérêt, aider aux essais thérapeutiques, participer aux études médico-économiques et contribuer à la pharmacovigilance).
Formaliser les moments clés de prise en charge et promouvoir le développement de l’éducation thérapeutique en partenariat avec les associations de personnes malades.

RECHERCHE

Favoriser et inciter le continuum entre recherche fondamentale et clinique, veiller à la bonne coordination de l’ensemble des initiatives, définir et de prioriser des objectifs de recherche et d’innovation pour les maladies rares de son périmètre.
Rassembler, pour les maladies rares qui la concernent, toute l’information utile au niveau national, européen et international sur les projets de recherche (fondamentale, translationnelle, clinique, sciences humaines et sociales) ou essais cliniques en cours ou à venir, les équipes de recherche collaborant avec les CRMR qui la constituent, les registres et bases de données, les technologies et traitements innovants, les partenariats industriels en vue d’une valorisation de la recherche.
Etablir un réseau d’équipes de recherche collaborant étroitement avec les CRMR et les laboratoires de diagnostic de la FSMR.
Concevoir et faciliter la mise en place des projets de recherche collaboratifs au sein de la FSMR et en inter-FSMR et aider les acteurs de la FSMR à rechercher des financements nationaux et européens.
Favoriser le partage des données sur les maladies rares en promouvant la création d’entrepôts de données sécurisés et respectant les principes FAIR et coordonner notamment la réponse aux appels à projets dédiés proposés dans le cadre du 3ème plan national maladies rares.
Participer à la définition d’une nomenclature unique des maladies rares établie sur la base des codes Orpha établi par Orphanet, « portail des maladies rares et des médicaments orphelins ».

EUROPE

Assurer un lien entre les centres de son périmètre et les Réseaux Européens de Référence, veiller à la cohérence des actions
Participer à des partenariats européens avec des équipes de soins et des équipes de recherche
Soutenir et aider les CRMR pour la soumission de projets collaboratifs dans les appels à projets européens et internationaux

ENSEIGNEMENT ET FORMATION

Disposer d’un recensement exhaustif des enseignements et formations existants sur le territoire et susciter la création de diplômes universitaires ou inter-universitaires dédiés aux maladies rares qui la concernent. Mettre en place d’autres formations éligibles au développement professionnel continu, y compris sous forme d’enseignement à distance.
Assurer la formation des professionnels de santé acteurs des centres de son périmètre et proposer des formations pour les professionnels de santé d’autres structures ou libéraux.
Participer à l’information générale ou spécifique à l’attention des professionnels de santé, des personnes malades ou de la population générale sur les maladies rares et à cette fin, disposer d’un site internet régulièrement actualisé et collaborer avec Orphanet et le service public d’information en santé (SPIS).

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CHARTE DE FONCTIONNEMENT