Changement d’animateur national filière FilSLAN
La FSMR pour la SLA et les autres MNM a été créée par la DGOS en 2014 dans la cadre du PNMR2. La coordination nationale m’en a été confiée pour 4 ans, me permettant ainsi de relever le défi de prendre le relais de l’action marquante de Vincent Meininger qui avait fondé le modèle une décennie plus tôt avec la Coordination des Centres SLA. Ma mission a été renouvelée pour 2 ans lors de la 2° campagne de labélisation 2019-2022 du PNMR3, c’est donc tout naturellement, en ce début d’année 2021, que je transmets le relais à Philippe Couratier en le remerciant d’avoir accepté de prendre la responsabilité de poursuivre cette lourde tâche. Dans l’objectif hautement motivant d’améliorer les soins pour les personnes atteintes des maladies rares de notre champ de compétence, je me suis appliqué, avec le soutien indéfectible de l’équipe filière, de mobiliser l’ensemble des acteurs du sanitaire, du médicosocial, de la recherche impliqués dans le domaine, pour impulser et partager une culture de communauté humaine décloisonnée travaillant collectivement dans un pragmatisme organisé pour mener des actions concrètes en collaboration étroite avec le milieu associatif et la Mission Maladies Rares de la DGOS, notre pilote et financeur. Je les remercie de leur forte implication et de leur aide pour mener toutes les actions structurantes relatées dans les newsletters de la filière au cours de ces 6 ans. Cela fut pour moi un engagement collectif très enrichissant dans une aventure humaine au quotidien. Vous me manquerez mais vous avez tous ma confiance pour poursuivre et enrichir encore nos pratiques à cette période charnière où tout indique que des avancées thérapeutiques majeures vont voir le jour pour les maladies relevant de l’expertise de la filière.
Bonne année 2021 à toutes et tous, et longue vie à la filière FilSLAN
Claude Desnuelle
À partir de 2021, le Pr Philippe Couratier, responsable du Centre de Référence coordinateur de Limoges, sera l’animateur national de la filière de santé maladies rares FilSLAN.
Filière FilSLAN :
Tél : +33 (0)5 55 08 73 29
Fax : +33 (0)5 55 05 65 67
filslan@chu-limoges.fr
www.portail-sla.fr
Adresse :
CHU de Limoges
CHU Dupuytren 1
Service de Neurologie – 5ème étage
2 avenue Martin Luther King
87042 Limoges Cedex
Horaires :
Du lundi au vendredi : 9h – 12h30 et 13h30 – 17h
Fermé les jours fériés
