29 mars 2024Filières de santé maladies rares
Un nouveau formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA est disponible.
Filières de santé maladies rares
25 juillet 2022Filières de santé maladies rares
La note d'information interministérielle relative à l'appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares a été publiée.
La filière FilSLAN participe aux Journées de Neurologie de Langue Française les 12 au 15 avril 2022 à Strasbourg.
8 avril 2022Filières de santé maladies rares
Les 24 ERN pour les maladies rares s'unissent pour soutenir tous les patients ukrainiens.
La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord propose un webinaire dédié à la thématique de l’errance diagnostique et du parcours de soins.
L’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible ».
La conférence CARE 2022 de l'Alliance maladies rares se tiendra en distanciel mardi 15 février 2022.
Le Pr Alain Fischer répondra aux questions des patients et des professionnels de santé.
Un symbole de l’union des malades et des familles autour de combats communs
Découvrez le nouveau site des 23 filières de santé maladies rares pour en savoir plus sur les maladies rares et les outils d'accompagnement.
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