"La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients eux-mêmes. L’ECRD offre un cadre propice à un dialogue collaboratif, à l’apprentissage de nouvelles connaissances et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour élaborer des politiques maladies rares ciblées et alimenter des débats innovants aux plans national comme international."