Enjeux de la recherche

TEASER :

État actuel de la recherche :

Actuellement seul un traitement se révèle être efficace pour ralentir la dégénérescence du neurone moteur. Cependant l’origine de cette dégénérescence reste aujourd’hui peu connue. La recherche translationnelle à donc une importance capitale pour l’émergence de nouvelles pistes thérapeutiques. En parallèle de nombreux essais thérapeutiques ont pour objectif de freiner la progression de la maladie et l’amélioration de la qualité de vie des malades.

 

Recherche clinique : 

FILSLAN, Filière de Santé Maladies Rares pilotée par la DGOS, regroupe et coordonne sur le territoire national 19 centres de référence et centres de recours et de compétence susceptibles de recherche clinique dans le domaine de la SLA et des autres maladies du motoneurone. Plusieurs centres sont impliqués dans différents projets : études cliniques de preuves de concept (phase 1 et 2), essais cliniques phase 3 plus larges académiques ou industriels testant de nouveaux traitements modificateurs évolutifs ou symptomatiques dans la SLA, voire des études cliniques observationnelles académiques. A ce jour, le développement de ces études est à l’initiative individuelle des centres, seuls 5 à 6 centres sont régulièrement sollicités par les promoteurs.

Un atelier réunissant les médecins des Centres SLA et autres maladies rares du neurone moteur, tenu en juin 2019 à l’occasion des Journées Nationales Annuelles de la filière, a permis de définir une position commune des centres Français quant à la création d’un Consortium Français pour la recherche thérapeutique sur les maladies du neurone moteur en préalable à une collaboration effective avec les consortiums européens. Le Dr Salachas (responsable CRMR Ile de France) a proposé que son équipe coordonne ce projet.

Dans ce contexte, le Comité de gouvernance FILSLAN a décidé de structurer un Réseau de recherche clinique sur les maladies du neurone moteur visant à coordonner l’ensemble de ces activités et améliorer leur visibilité nationale et internationale.

 

Recherche translationnelle :

Afin d’élargir le champ thématique de la recherche collaborative nationale sur les maladies du neurone moteur en incluant les acteurs de la recherche fondamentale la Filière organise, en partenariat avec l’ARSLA, des Journées Recherche sur la SLA (JR FILSLAN/ARSLA) depuis 2015. Ces Journées révèlent chaque année un réel besoin exprimé de créer des contacts d’incitation à collaboration clinique – recherche et aider à identifier les acteurs en établissant un annuaire des acteurs concernés. Chaque année ces journées permettent d’analyser les forces et faiblesses de cette communauté transversale dans un thème donné et favorise l’émergence de projet de recherche scientifique collaboratif. Ces journées proposent également un appel à communication pour faire connaitre les sujets d’actualité recherche développés par les jeunes chercheurs fondamentalistes travaillant dans des unités en France et par les cliniciens chercheurs des Centres SLA.