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La filière de santé SLA et Maladies du Neurone moteur (FILSLAN) est focalisée sur un secteur sanitaire bien identifié par un dispositif spécifique. Mise en place par la Direction Générale de la Santé (DGOS) en 2014 et intégrée dans le Plan National Maladies Rares (PNMR) 2011-2014, elle s’articule autour de 18 Centres de recours et de Compétence SLA, coordonnés par des médecins neurologues dans des Centres Hospitaliers Universitaires (CHU), répartis sur le territoire, labélisés dans leur expertise et leur mise en œuvre de procédures de soins communes en prise en charge multidisciplinaire. Ces Centres participent à des travaux de recherche dans le cadre de collaboration(s) scientifique(s) nationale(s) et internationale(s). Ils assurent des formations universitaires auprès des médecins, mais également auprès des personnels soignants. La file active des patients suivis par ces Centres est d’environ 4 à 5000 patients sur un nombre total estimé en France entre 6 et 7 000 (soit plus de 70% de la population concernée, en moyenne 1 médecin neurologue pour 230 patients).Les services hospitaliers des CHU Outre-Mer ayant une activité SLA sont en cours d’intégration fonctionnelle dans la filière. Celle ci englobe de plus des laboratoires de diagnostic et/ou de recherche travaillant en étroite collaboration avec les centres SLA, notamment quatre laboratoires de biologie moléculaire capables de tester l’ensemble des mutations génétiques décrites dans la SLA à ce jour et douze laboratoires de recherche fondamentale. La répartition géographique du dispositif SLA est précisée ci dessous.  

 

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La filière englobe également dans sa partie sanitaire des Réseaux de soins, des professionnels partenaires impliqués notamment dans les spécialités de Pneumologie, Nutrition, Soins Palliatifs, des professionnels et établissement de santé Soins de Suite et de Réadaptation. Sont également associés les acteurs du secteur médico-social, des associations de patients.

Les missions de la filière sont de :

  • Structurer la coordination des Centres en mutualisant les moyens de coordination et d’animation et en protocolisant les soins pour une harmonisation sur l'ensemble du territoire ;
  • Faciliter pour toutes les personnes atteintes SLA ou d'autres maladies du neurone moteur et pour leur médecin traitant, le repérage et l’orientation dans le système de prise en charge ainsi que l’information sur les maladies ciblées ;
  • Renforcer la coordination de la prise en charge globale diagnostique, thérapeutique et médico-sociale ;
  • Organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité ;
  • Impulser et coordonner les actions de recherche entre les équipes cliniques et acteurs de la recherche fondamentale ;
  • Regrouper les ressources et l’expertise au niveau national pour en accroitre la visibilité et au niveau international, notamment dans la perspective de faciliter leur intégration dans le réseau européen de référence Euro-NMD mais également dans tous les consortiums existants et à venir. 

 

La filière s’appuie sur des professionnels impliqués et a pour rôle d’aider à leur identification, leur fédération autour de procédures communes nationales. Tous les Centres SLA se réunissent lors des Journées Nationales Annuelles de la filière, permettant l’élaboration de référentiels de prise en charge et l’harmonisation des pratiques professionnelles, assurant ainsi à tous les patients du territoire national une prise en charge comparable et optimale.