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La filière de santé SLA et Maladies du Neurone moteur (FILSLAN) est focalisée sur un secteur sanitaire bien identifié par un dispositif spécifique. Mise en place par la Direction Générale de la Santé (DGOS) en 2014 et intégrée dans le Plan National Maladies Rares (PNMR) 2011-2014, elle s’articule autour de 18 Centres SLA, coordonnés par des médecins neurologues dans des Centres Hospitaliers Universitaires (CHU), répartis sur le territoire, labélisés dans leur expertise et leur mise en œuvre de procédures de soins communes en prise en charge multidisciplinaire. Ces Centres participent à des travaux de recherche dans le cadre de collaboration(s) scientifique(s) nationale(s) et internationale(s). Ils assurent des formations universitaires auprès des médecins, mais également auprès des personnels soignants. La file active des patients suivis par ces Centres est d’environ 4 à 5000 patients sur un nombre total estimé en France entre 6 et 7 000 (soit plus de 70% de la population concernée, en moyenne 1 médecin neurologue pour 230 patients).

 

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La filière englobe également dans sa partie sanitaire des Réseaux de soins, des laboratoires de diagnostic particulièrement en biologie moléculaire, des professionnels partenaires impliqués notamment dans les spécialités de Pneumologie, Nutrition, Soins Palliatifs, des professionnels et établissement de santé Soins de Suite et de Réadaptation. Sont également associés les acteurs du secteur médico-social, des associations de patients.

Les missions de la filière sont de :

  • Structurer la coordination des Centres en mutualisant les moyens de coordination et d’animation ;
  • Faciliter pour toutes les personnes atteintes de maladie rare et pour leur médecin traitant, le repérage et l’orientation dans le système de prise en charge ainsi que l’information sur les maladies ciblées ;
  • Renforcer la coordination de la prise en charge globale diagnostique, thérapeutique et médico-sociale ;
  • Organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité ;
  • Impulser et coordonner les actions de recherche ;
  • Regrouper les ressources et l’expertise au niveau national pour en accroitre la visibilité et au niveau international, notamment dans la perspective de faciliter leur intégration dans les futurs réseaux européens de référence.

 

La filière s’appuie sur des professionnels impliqués et a pour rôle d’aider à leur identification, leur fédération autour de procédures communes nationales. Tous les Centres SLA se réunissent lors des Journées Nationales Annuelles de la filière, permettant l’élaboration de référentiels de prise en charge et l’harmonisation des pratiques professionnelles, assurant ainsi à tous les patients du territoire national une prise en charge comparable et optimale.