Bases de données - Portail SLA

BNDMR

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet national de recueil d’informations concernant toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et prises en charge dans les centres maladies rares en France. Pour chaque patient, un Set de Données Minimal national maladies rares (SDM-MR) est collecté. Il documente la prise en charge et l’état de santé des patients suivis dans les centres. Il permet donc d’homogénéiser les recueils des données au niveau national.

Cleanweb

La base nationale Cleanweb est hébergée actuellement par Telemedecine Technologies S.A.S. à Boulogne Billancourt et utilisée depuis 2008 par les centres SLA/MNM français (avis favorable CNIL). Le consentement des patients doit être obtenu pour que les données cliniques soient colligées dans cette base. Chaque centre a déterminé au préalable les utilisateurs de la base et peut réaliser l’extraction des données de son centre. À ce jour, les données de plus de 16 000 patients atteints de SLA ou d’autres MNM sont colligées.

Registre FraLim

Dans le registre FraLim (développé en 2011 pour la région Limousin). Les patients atteints de SLA sont identifiés par une des trois sources suivantes : Centres affiliés FILSLAN (base Cleanweb), Hôpitaux publics et cliniques de la région Limousin, données d’Assurance maladie. FraLim est intégré à EURALS (Consortium Européen pour l’étude épidémiologique de SLA). Les publications de recherche épidémiologique qui ont utilisé FraLim sont disponibles sur : http://tinyurl.com/PUBMED-FRAlim.