Sites d’information sur les Maladies rares

ALLIANCE MR

ALLIANCE MALADIES RARES

Alliance Maladies Rares est un collectif d’associations de malades et de parents de malades crée en février 2000.

Ses missions :

faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé
améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
aider les associations de malades par la mise en place de réunions régulières d’information sur les maladies rares
promouvoir la recherche afin de donner l’espoir de guérison.

Alliance maladies rares s’est organisée en régions depuis 2005 et est aujourd’hui présente sur la quasi-totalité du territoire français.

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Outil d'information et d'orientation pour l'accompagnement des patients atteints d'une maladie rare de l'Alliance Maladies Rares

Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. L’équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares et formés à l’écoute.

Depuis septembre 2015, la structure propose un nouveau service « SVP, effets indésirables » avec le soutien de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé (ANSM). Ce service propose information et conseil aux usagers d’un médicament pris pour une maladie rare qui souhaitent déclarer des effets indésirables.

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ORPHANET

Orphanet est le portail d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins, mis à jour par les professionnels de la santé et de la recherche sur les maladies rares, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

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BNDMR

Projet prioritaire du second plan national Maladies Rares financé par le mistère de la santé, la BNDMR est un instrument national d’épidémiologie et de santé publique au service des Maladies Rares.

La BNDMR travaille en liens étroits avec les 131 Centres de Référence et les 23 Filières de Santé Maladies Rares.

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Fondation Maladies Rares

Structure nationale de coordination et d’impulsion, la Fondation maladies rares fédère et accélère la recherche française sur l’ensemble des maladies rares.

Elle contribue à faciliter et accélérer : la compréhension des maladies rares, le développement de nouveaux traitements, l’amélioration du parcours de vie des personnes malades.

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EURORDIS

RARE DISEASES EUROPE

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 792 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays couvrant plus de 4000 maladies.

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