Syndrome de la tête tombante

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Le syndrome de la « tête tombante » est un problème fréquemment rencontré chez les personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Ce déficit, dû à une amyotrophie des muscles du cou, entraîne des douleurs, qui posent à leur tour de nombreux problèmes de positionnement.

Pour pallier les désagréments de ce mauvais positionnement, il est possible de faire appel à un professionnel qui préconisera divers matériels : support de tête, maintien de nuque, colliers cervicaux, aides techniques de compensation.

Vers qui me tourner ?

La préconisation

L’ergothérapeute sera là pour conseiller le choix, réaliser des essais et à terme, préconiser le matériel le plus adapté à la personne. Ce paramédical spécialiste du handicap se base sur les déficits rencontrés, en fonction des habitudes, des positionnements et de l’environnement du patient. En collaboration avec les distributeurs de matériels médicaux, l’ergothérapeute orientera donc vers les adaptations qui correspondent aux besoins de la personne. Dans certains cas, un moulage sur mesure pourra être fait par un orthoprothésiste.

• Pour le petit appareillage, à savoir la majorité des colliers cervicaux, tout médecin peut faire la prescription.

• Pour le grand appareillage, qui est fait sur mesure par les orthoprothésistes, ou pour le matériel de positionnement, en revanche, la prescription devra être faite par un spécialiste (médecin de Médecine Physique et Réadaptation, neurochirurgien, neurologue, chirurgien orthopédique, rhumatologue ou gériatre hospitalier).

Le financement

• La Sécurité Sociale propose une base de remboursement de la majorité des colliers cervicaux dès lors qu’une prescription médicale est transmise.

• Les mutuelles peuvent parfois prendre en charge le dépassement.

• La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) peut également participer en partie à l’achat de certains matériels non remboursés par la Sécurité Sociale ; un dossier de Prestation de Compensation du Handicap (PCH), de demande de financement argumenté pour les aides matérielles doit être déposé au préalable. Ce dossier ne sera accepté que si la personne a été diagnostiquée avant l’âge de 60 ans suivant les critères d’éligibilité ou au-delà de 60 ans pour les personnes en activité professionnelle.

• Le Conseil Départemental : pour les personnes ayant plus de 60 ans et non éligible à la PCH, l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) peut aussi permettre de financer ces matériels mais parfois au détriment des aides humaines.

• Dans certains cas, une aide exceptionnelle peut éventuellement être demandée à la CARSAT (ancienne CRAM). L’assistante sociale pourra, en parallèle, vous donner de plus amples informations quant aux financements existants.