Plan d'action - Portail SLA

Action 1 : Favoriser la production de protocoles nationaux pour la continuité des soins avec les acteurs des soins palliatifs
Action 2 : Favoriser la production de protocoles nationaux : recommandation de bonne pratique pour évaluation et prise en charge des insuffisances ventilatoires restrictives
Action 3 : Favoriser la production de protocoles nationaux : recommandation de bonnes pratiques dans le diagnostic neurophysiologique
Action 4 : Renforcer le réseau de diagnostic moléculaire : répondre aux difficultés rencontrées pour le diagnostic et répondre aux demandes de diagnostic pré symptomatique
Action 5 : Mettre à disposition des traitements d’intérêt
Action 6 : Participer aux études médico-économiques : accès aux aides technologiques de compensation des déficiences motrices des membres supérieurs
Action 7 : Favoriser l’émergence et l’accès à l’innovation : utilisation des e-technologies en santé pour le télé-suivi des malades à domicile
Action 8 : Fluidifier le parcours de soins global : professionnaliser la coordination des soins ville/hôpital
Action 9 : Fluidifier le parcours de soins des personnes malades : prise en charge en situation d’urgence
Action 10 : Porter et encourager l’autonomisation des personnes malades : développer et améliorer les programmes ETP
Action 11 : Assurer un accès équitable à l’expertise : déploiement de RCP nationales

Action 1 : Proposer des objectifs d’innovation : développer les outils pour le diagnostic, le suivi et la prédiction de l’aggravation de la SLA
Action 2 : Développer des projets de recherche collaboratifs en inter-FSMR : favoriser l’interaction FILSLAN BrainTeam dans le thème SLA/DFT
Action 3 : Favoriser l’émergence d’études pilotes en recherche translationnelle
Action 4 : Faciliter les connections entre les équipes de recherche et les CRMR : accès pour la recherche aux échantillons biologiques de malades
Action 5 : Établir un continuum entre recherche et clinique : banque de cerveaux et de moelle à disposition de la recherche
Action 6 : Favoriser les développements de contrats avec l’industrie : développement des essais thérapeutiques dans les centres SLA/MNM
Action 7 : Favoriser le développement de contrats avec l’industrie : interaction avec le Comité Maladies Rares du LEEM
Action 8 : Exploiter les données Cleanweb et extension du registre FraLim GDPR
Action 9 : Soutenir les CRMR dans leurs interactions avec les DRCI et aider à la préparation et à la gestion des projets selon les standards européens

Action 1 : Renforcer la place de FILSLAN dans les consortia européens
Action 2 : Soutenir la création d’un consortium européen pour révision de la nomenclature et mise en place d’une nomenclature unique Orpha partagée au sein de l’ERN
Action 3 : Éveiller à la cohérence des actions FILSLAN avec l’ERN Euro-NMD

Action 1 : Développer l’information par l’organisation d’états généraux de la SLA en collaboration FILSLAN-ARSLA
Action 2 : Améliorer la visibilité et la communication de la filière
Action 3 : Créer et mettre en place un DIU maladies du neurone moteur
Action 4 : Favoriser la formation : rédaction d’un ouvrage conseil pour la prise en charge par les orthophonistes
Action 5 : Intégrer la participation du patient expert à la validation des propositions de soins
Action 6 : Favoriser la formation : supports de communication partagés pour la formation des aidants et des professionnels libéraux

Plan d’action