La DGOS a élaboré, avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de malades un modèle de carte d’urgence à adapter par les FSMR selon les maladies rares dans le but d’améliorer la prise en charge des patients en situation d’urgences.
L’équipe projet de la filière FILSLAN en concertation avec les responsables des centres a conçu une carte d’urgence « Maladies du neurone moteur ».
Cette carte peut être obtenue dans les centres SLA et autres maladies rares du neurone moteur.