Recommandations et ressources
Vous trouverez toutes les recommandations liées à la COVID-19 dans la SLA et les maladies du neurone moteur sur cette page. Ces informations peuvent être amenées à évoluer. Nous vous recommandons de consulter régulièrement le site dédié du gouvernement.
La filière FilSLAN a également mis en place des actions pour s’adapter aux contraintes de la pandémie de COVID-19. La filière remercie les professionnels de santé qui contribuent au déploiement de ces ressources.
Webinaire organisé par les Filières de Santé Maladies Rares le 09 février 2022 à 18h en présence du Pr Alain Fischer, Président du conseil d’orientation de la stratégie vaccinale
La filière met à disposition un questionnaire de déclaration des patients ayant la SLA atteints de Covid-19, à remplir uniquement par les médecins des Centres SLA. Cette enquête permet de connaître l’impact de l’épidémie COVID19 sur les malades suivis par les centres labellisés de la filière FilSLAN. Elle restera ouverte à tous les médecins des centres jusqu’à la fin de l’épidémie. Un compte rendu régulier de cette enquête est régulièrement diffusé ci-dessous.
À l’expérience des difficultés de suivi des patients à domicile subies pendant la crise COVID-19, la filière a contractualisé avec la société BOTdesign pour l’envoi régulier par SMS d’un très bref questionnaire d’état de santé.
Le ChatBot permet de garder un contact avec les patients à domicile. Ce télé suivi est particulièrement important dans le contexte sanitaire actuel. Six centres affiliés FilSLAN utilisent le Chatbot : Bordeaux, Clermont-Ferrand, Lille, Lyon, Nice et Toulouse. En moyenne, 36% des patients répondent aux SMS envoyés via l’application, soit le tiers de la patientèle concernée. Le premiers retour des utilisateurs de cet outil sont très positifs et prometteurs.
Point d’étape sur la vaccination anti-Covid des personnes atteintes de SLA en France
Le comité de Pilotage de la BNDMR et la DGOS ont mis en place pour les filières et/ou centres qui le souhaitent la possibilité de renseigner le diagnostic de COVID-19 dans BaMaRa.
L’équipe opérationnelle BNDMR a ainsi rédigé des recommandations de bonnes pratiques de codage dans BaMaRa relatives aux 3 cas suivants :
Communiqué FilSLAN janvier 2021 :
Il est fortement recommandé pour toutes les personnes atteintes de SLA, particulièrement vulnérables, de se prémunir efficacement contre les risques d’infection par le virus SARS-CoV-2 et si possible de se faire vacciner.
La vaccination n’empêche pas le portage du virus, donc de le transmettre, mais elle diminue les risques de transmission. Toutes les technologies vaccinales anti-covid ciblent la même protéine dite protéine S de l’enveloppe du virus SARS-CoV-2. Toute vaccination, quelle qu’en soit la technologie, comporte le risque d’induire une réaction allergique.
Communiqué FilSLAN octobre 2021 :
Les personnes atteintes de SLA ou de maladies du neurone moteur sont éligibles au rappel vaccinal contre la COVID-19.
Parmi les fiches conseils, la filière a publié une fiche d’exercices pour pallier une interruption des séances de kiné pour les membres supérieurs, les mains, les membres inférieurs, la tête et le tronc ainsi que la respiration.
Il est recommandé de faire 10-15 minutes par jour d’exercice, ou deux fois 5-10 minutes. On peut y ajouter, selon ses capacités, un peu de marche ou de vélo d’appartement.
Communiqué FilSLAN mars 2020 :
Filières de Santé Maladies Rares : COVID-19 et maladies rares
ORPHANET : OrphaNews COVID-19
Alliance maladies rares : Enquête maladies rares & COVID : les grands enseignements
Le Pr Alain Fischer répondra aux questions des patients et des professionnels de santé.
Les personnes atteintes de SLA et de maladies du neurone moteur sont éligibles au rappel vaccinal contre la COVID-19.
Point d’étape sur la vaccination anti-Covid des personnes atteintes de SLA en France (ChatBot, BotDesign).
Page mise à jour le 02 février 2022
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