Europe

ERN

Suite à un appel d’offre européen en mars 2016, 24 Réseaux européens de référence (ERN) ont été mis en place en 2017.

Les European Reference Network (ERN) sont constitués de centres européens experts dans la prise en charge d’un groupe spécifique de maladies rares. Ils ont pour objectif de permettre l’accès aux soins transfrontaliers et d’améliorer la prise en charge des patients.

En 2017, 4 Centres SLA/MNM ont été identifiés dans l’ERN Euro-NMD (Réseau européen sur les maladies rares neuromusculaires) : Limoges/Tours, Marseille, Nice et Paris.

L’inclusion de ces centres contribue à l’amélioration de l’identification du dispositif SLA/MNM national au sein du dispositif Européen qui vise à mettre en lien les experts et à aider à la prise en charge des patients dans certains pays.

ENCALS

La filière FilSLAN est identifiée au sein de l’European Network to Cure ALS (ENCALS) avec trois représentants actifs : Philippe Couratier (Limoges), Philippe Corcia (Tours), François Salachas (Paris).

Identification de la plateforme européenne TRICALS.

Identification de la filière dans l’International Alliance ALS/NMD (regroupement des associations et financement de la recherche).

Pour en savoir plus :

Site des ERN : https://ec.europa.eu/health/ern/networks_en

Plaquette des ERN 2019 : télécharger le document

Site ERN Euro-NMD : https://ern-euro-nmd.eu/

ENCALS : https://www.encals.eu/

TRICALS : https://www.tricals.org/

International Alliance of ALS/NMD Associations : https://www.alsmndalliance.org/