Conférence ministérielle sur le parcours de soins et de recherche : pour une politique européenne des maladies rares

Cette conférence a lieu dans le cadre de la Présidence française de l’Union Européenne et de la 15ème Journée internationale des maladies rares pour porter une politique européenne coordonnée avec les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (ERN) dans le champ des maladies rares.

« Cette conférence de haut niveau, en accord avec le trio de la présidence, aura pour objectif d’émettre des recommandations pour faire évoluer les réglementations européennes concernant les maladies rares.

Elle sera l’occasion de préciser la feuille de route de l’Union européenne en la matière et de préparer collectivement la mise en place d’un plan européen des maladies rares à l’horizon 2030. » ©Ministère des Solidarités et de la Santé

L’Alliance maladies rares, EURORDIS et l’AFM Téléthon prendront la parole lors de la conférence.