"Garder le contact avec les adhérents à distance : visioconférences et réseaux sociaux"

"Centres de référence et de compétence maladies rares, une excellence française à défendre !" Programme

Dans le cadre de la 15ème Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la filière de santé Maladies Rares Sensgene, le Centre de Référence Maladies Rares O-Rares et leurs partenaires organisent un colloque scientifique : " La recherche dans les maladies rares". Inscription obligatoire  

Cette conférence a lieu dans le cadre de la Présidence française de l’Union Européenne et de la 15ème Journée internationale des maladies rares pour porter une politique européenne coordonnée avec les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (ERN) dans le champ des maladies rares. "Cette conférence de haut niveau, en accord avec le trio de […]

Dans le cadre de la 15ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février prochain, la filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM propose une représentation sous forme de lecture active de la pièce de théâtre « Voyage en Ataxie ». Cette représentation concerne une pathologie BRAIN-TEAM : l’atrophie multisystématisée. Vidéo de présentation Inscription obligatoire

Journée de printemps de la SFN