23 Filières de Santé Maladies Rares

En 2015, sous le PNMR 2, les 23 filières de santé maladies rares sont créées par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS). Chaque filière couvre un champ large et cohérent de maladies, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou d’un système.

FSMR-Corps-humain-interactif-3 L’illustration permettant l’identification des filières de santé maladies rares (FSMR) située sur la page d’accueil du site httpswww.filieresmaladiesrares.fr est i

Site des Filières de Santé Maladies Rares

à destination des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares

www.filieresmaladiesrares.fr

Guide des filières

dédiées aux patients atteints de maladies rares

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Plaquette d'information

de la DGOS

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Filières de santé maladies rares

AnDDI-Rares

Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares

Animateur :
Laurence FAIVRE

PLUS

BRAIN-TEAM

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

Animateur :
Christophe VERNY

PLUS

CARDIOGEN

Maladies cardiaques héréditaires ou rares

Animateur :
Philippe CHARRON

PLUS

DéfiScience

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

Animateur :
Vincent DES PORTES

PLUS

FAI2R

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares

Animateur :
Eric HACHULLA

PLUS

FAVA-Multi

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Animateur :
Guillaume JONDEAU

PLUS

FILFOIE

Maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte

Animateur :
Olivier CHAZOUILLERES

PLUS

FILNEMUS

Maladies neuromusculaires

Animateur :
Shahram ATTARIAN

PLUS

FilSLAN

Sclérose latérale amyotrophique

Animateur :
Philippe COURATIER

PLUS

FIMARAD

Maladies rares en dermatologie

Animateur :
Christine BODEMER

PLUS

FIMATHO

Malformations abdomino-thoraciques

Animateur :
Frédéric GOTTRAND

PLUS

FIRENDO

Maladies rares endocriniennes

Animateur :
Jérôme BERTHERAT

PLUS

G2M

Maladies héréditaires du métabolisme

Animateur :
Pascale DELONLAY

PLUS

MaRIH

Maladies rares immuno-hématologiques

Animateur :
Régis PEFFAULT DE LATOUR

PLUS

MCGRE

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse

Animateur :
Frederic GALACTEROS

PLUS

MHEMO

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Animateur :
Sophie SUSEN

PLUS

MUCO/CFTR

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

Animateur :
Isabelle DURIEU

PLUS

NeuroSphinx

Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares

Animateur :
Sabine SARNACKI

PLUS

ORKID

Maladies rénales rares

Animateur :
Denis MORIN

PLUS

OSCAR

Filière des maladies rares de l'os et du cartilage

Animateur :
Agnès LINGLART

PLUS

RESPIFIL

Maladies respiratoires rares

Animateur :
Marc HUMBERT

PLUS

SENSGENE

Maladies rares sensorielles

Animateur :
Hélène DOLLFUS

PLUS

TETECOU

Maladies rares de la tête, du cou et des dents

Animateur :
Nicolas LEBOULANGER

PLUS

Les maladies rares

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