Glossaire

AAH : Allocation Adulte Handicapé

AAP : Appel A Projet

ACTP : Allocation Compensatrice pour Tierce Personne

ADMR : Association d’aide à Domicile en Milieu Rural

AGEFIPH : Association de GEstion du Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées

AH : Aides Humaines

ALD : Affection Longue durée

ALS : Amyotrophic Lateral Sclerosis

AMM : Autorisation de Mise sur le Marché

AMS : Atrophie Musculaire Spinale

ANAH : Agence Nationale d’Amélioration de l’Habitat

ANLLF : Association des Neurologues Libéraux de Langue Française

ANPGM : Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire

ANSM : Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé

APA : Allocation Personnalisée d’Autonomie

APF : Association des Paralysés de France

AP-HP : Assistance Publique – Hôpitaux de Paris

AP-HM : Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille

APIC : Association Psychologique Individuel et Collectif

ARDH : Aide au Retour à Domicile après Hospitalisation

ARS : Agence Régionale de Santé

ARSLA : Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone

ASE : Assistant Socio-Educatif

ASIP : Agence des Systèmes d’Information Partagés de santé

ASIR : Aide à la personne âgée en SItuation de Rupture

AT : Aides Techniques

ATU : Autorisation Temporaire d’Utilisation

BaMaRa: BAse MAladies RAres

BDD : Base de Données

BNDMR : Banque Nationale de Données Maladies Rares

BPC : Bonnes Pratiques Cliniques

BREF : Batterie Rapide d’Evaluation des Fonctions frontales

CAA : Communication Alternative Améliorée

CAF : Caisse d’Allocations Familiales

CARSAT : Caisse d’Assurance Retraite et de Santé au Travail

CCAS : Centre Communal d’Action Sociale

CCMR : Centre de Compétence Maladies Rares

CCPS : Commission Consultative des Prestations Sanitaires

CDAPH : Commissions des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées

CDCA : Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l’Autonomie

CDES : Commission Départementale de l’Education Spéciale

CESU : Chèque Emploi Service Universel

CG : Conseil Général

CGSS : Caisse Générale de Sécurité Sociale

CH : Centre Hospitalier

CHG : Centre Hospitalier Général

CHU : Centre Hospitalier Universitaire

CHRU : Centre Hospitalier Régional et Universitaire

CIAS : Centres Intercommunaux d’Action Sociale

CICAT: Centre d’Information et de Conseil sur les Aides Techniques

CLIC : Centre Local d’Information et de Coordination

CMD : Consultation Multi-Disciplinaire

CMU : Couverture Maladie Universelle

CNAM : Caisse Nationale d’Assurance Maladie

CNAMTS : Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés

CNAV : Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse

CNIL : Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés

CNO : Compléments Nutritionnels Oraux

CNSA : Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

COTOREP : Commission Techniques d’Orientation et de Reclassement Professionnel

CPAM : Caisse Primaire d’Assurance Maladie

CPE : Carte Personnel d’Etablissement

CPS : Carte Professionnelle de Santé

CRAV : Caisse Régionale d’Assurance Vieillesse

CRC SLA : Centre de Recours et de Compétence Sclérose Latérale Amyotrophique

CRMR : Centre de Référence Maladies Rares

CRMR SLA : Centre de Référence Maladies Rares Sclérose Latérale Amyotrophique

CV : Capacité Vitale

CVF : Capacité Vitale Forcée

DEP : Débit Expiratoire de Pointe

DFT : Démence Fronto-Temporale

DGOS : Direction Générale de l’Offre et de Soins

DMP : Dossier Médical Partagé

DPC : Développement Professionnel Continu

DPI : Dossier Patient Informatisé

EFR : Exploration Fonctionnelle Respiratoire

EHPAD : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes

EMG : ElectroMyoGramme

ENMG : ElectroNeuroMyoGramme

ENCALS : European Network for Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis

EPST : Etablissement Public à caractère Scientifique et Technologique

ERN : European Reference Network

ESS : Economie Sociale et Solidaire

ETP : Education Thérapeutique Patient

FAM : Foyer d’Accueil Médicalisé

FILSLAN : FILière de santé maladies rares Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies rares du Neurone moteur

FIPHFP : Fond pour l’Insertion Professionnelle des personnes en situation de Handicap dans la Fonction Publique

FREMEC : FREquent traveller MEdical Card

FSMR : Filière de Santé Maladie Rare

GEVA : Guide d’EVAluation des besoins de compensation

GFEMM : Groupe Français d’Etude des Maladies du Motoneurone

GPE : Gastrostomie par voie endoscopique

GPR : Gastrostomie par voie radiologique

HAD : Hospitalisation à Domicile

HAS : Haute Autorité de Santé

HDJ : Hôpital De Jour

ICM : Institut du Cerveau et de la Moelle épinière

IDF : Ile-De-France

IMC : Indice de Masse Corporelle

INCAD : INCapacited passengers handling ADvice

IRM : Imagerie par Résonance Magnétique

JNA : Journées Nationales Annuelles FILSLAN

JNLF : Journées de Neurologie de Langue Française

JR : Journées de Recherche FILSLAN

LAP : Liste des Actes et Prestations

LCR : Liquide Céphalo Rachidien

LPP : Liste des Produits et Prestations

MAS : Maison d’Accueil Spécialisé

MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées

MIGAC : Missions d’Intérêt Général et d’Aide à la Contractualisation

MIVILUDES : Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires

MND : Motor Neuron Disease

MPR : Médecine Physique et de Réadaptation

MSA : Mutualité Sociale Agricole

NGS : Next-Generation Sequencing

NMC : Neurones Moteurs Centraux

NMD : Neuro Muscular Diseases

NMP : Neurones Moteurs Périphériques

ORL : Oto-Rhino-Laryngologie

PACA : Provence Alpes Côte d’Azur

PAP : Plan d’Accompagnement Personnalisé

PCH : Prestation de Compensation du Handicap

PE : Pression Expiratoire

PI : Pression Inspiratoire

PIRAMIG : PIlotage des Rapports d’Activité des Missions d’Intérêt Général

PMR : Personne à Mobilité Réduite

PNDS : Protocole National de Diagnostic et de Soins

PNMR : Plan National Maladies Rares

PSD : Prestation Spécifique Dépendance

RCP : Réunion de Concertations Pluridisciplinaires

RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé

RSA : Revenu de Solidarité Active

RSI : Régime Social des Indépendants

RTU : Recommandation Temporaire d’Utilisation

SAMSAH : Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés

SAMU : Service d’Aide Médicale Urgente

SAVS : Services d’Accompagnement à la Vie Sociale

SEP : Sclérose En Plaques

SFAP : Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs

SFETD : Société Française d’Etude et Traitement de la Douleur

SFM : Société Française de Myologie

SFMU : Société Française de Médecine d’Urgence

SFN : Société Française de Neurologie

SFNPF : Société Francophone du Nerf Périphérique

SIAD : Soins Infirmiers à Domicile

SIH : Système d’Information Hospitalier

SLA : Sclérose Latérale Amyotrophique

SLP : Sclérose Latérale Primitive

SNIP : Pression inspiratoire sniff nasale

SPLF : Société de Pneumologie de Langue Française

SSIAD : Services de Soins Infirmiers A Domicile

SSR : Soins de Suite et de Réadaptation

TENS : Neurostimulation électrique transcutanée

TISF : Technicienne de l’Intervention Sociale et Familiale

UCANSS : Union des Caisses Nationale de Sécurité Sociale

UMSP : Unité Mobile de Soins Palliatifs

UNA : Union Nationale de l’Aide, des soins et des services à domicile

URSSAF : Union de Recouvrement pour la Sécurité Sociale et les Allocations Familiales

USP : Unité de Soins Palliatifs