La loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique place la lutte contre les maladies rares comme l’une des 5 priorités de santé publique.
Vous trouverez sur cette page les instructions et circulaires relatives aux maladies rares : filières de santé et centres de référence.
Instruction N°DGOS/PF2/2013/306 du 29 juillet 2013 relative à la structuration des filières de santé maladies rares prévues par le plan national maladies rares 2011-2014.
Instruction N°DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et périmètre des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares.
Note d’information interministérielle N° DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux plateformes d’expertise et outre-mer dédiés aux maladies rares.
Circulaire DHOS/DGS/DGAS du 17 avril 2002 relative à l’organisation des soins pour la prise en charge des patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique et comportant un appel d’offres pour les premiers centres de référence.
Circulaire DHOS/DGS/2004 N°247 du 27 mai 2004 relative à l’appel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires en vue de l’obtention du label de centre de référence pour la prise en charge de « maladies rares ».
Circulaire DGOS/PF2 no 2012-251 du 22 juin 2012 relative à la doctrine DGOS sur les centres de référence, la labellisation et les structures spécialisées.
Instruction N°DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et périmètres des Centres de Référence, Centres de compétence et Filière nationale de Santé dans le domaine des maladies rares.
Instruction N°DGOS/SR/2016/323 du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR).
Instruction interministérielle N°DGOS/DGOS/DGRI/2017/204 du 15 juin 2017 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) dédiés aux maladies hémorragiques constitutionnelles, à la mucoviscidose et à la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur.
Arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares.
Arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres SLA et autres maladies du neurone moteur.
Note d’information interministérielle N° DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux plateformes d’expertise et outre-mer dédiés aux maladies rares.
Instruction N°DGOS/PF5/2017/326 du 23 novembre 2017 relative à l’appel à projets auprès des établissements de santé pour l’intégration du set de données minimum maladies rares au sein de leur logiciel métier.
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