Outils pour la recherche

TEASER

Biobanque Neuro-CEB

La biobanque Neuro-CEB est une structure d’appui aux chercheurs, créée en 2006 grâce à l’initiative et au soutien d’associations de patients ou d’aide à la recherche sur les maladies du cerveau.

Accès pour la recherche aux échantillons biologiques de malades

La recherche scientifique sur les maladies du neurone moteur nécessite d’avoir accès à des échantillons biologiques de patients, afin de valider les recherches expérimentales et identifier des biomarqueurs diagnostiques, des mécanismes physiopathologiques et/ou des pistes thérapeutiques. Ces validations expérimentales sont cruciales pour déterminer la pertinence des recherches en cours, et sont souvent initiées par des contacts individuels, parfois sans contexte réglementaire. Les difficultés à obtenir un type d’échantillon, prélevé sous des conditions spécifiques, sont parfois sous-évaluées, ainsi, un conseil expert, avant toute demande d’échantillon, pour définir et préciser les conditions de l’étude clinique à réaliser, est nécessaire (mise en place de protocoles prospectifs).

Bases de données

La base nationale Cleanweb est hébergée actuellement par Telemedecine Technologies S.A.S. à Boulogne Billancourt et utilisée depuis 2008 par les centres SLA/MNM français (avis favorable CNIL). Le consentement des patients doit être obtenu pour que les données cliniques soient colligées dans cette base. Chaque centre a déterminé au préalable les utilisateurs de la base et peut réaliser l’extraction des données de son centre. À ce jour, les données de plus de 16 000 patients atteints de SLA ou d’autres MNM sont colligées.

Dans le registre FraLim (développé en 2011 pour la région Limousin). Les patients atteints de SLA sont identifiés par une des trois sources suivantes : Centres affiliés FILSLAN (base Cleanweb), Hôpitaux publics et cliniques de la région Limousin, données d’Assurance maladie. FraLim est intégré à EURALS (Consortium Européen pour l’étude épidémiologique de SLA). Les publications de recherche épidémiologique qui ont utilisé FraLim sont disponibles sur : http://tinyurl.com/PUBMED-FRAlim.