Rôle de l’orthophoniste au sein de la SLA

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Comment prend-on en charge les troubles de la parole, de la voix et de la déglutition dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ?

L’atteinte bulbaire est la conséquence de la souffrance des motoneurones situés dans le tronc cérébral au niveau d’une région appelée le bulbe. Ces motoneurones innervent les muscles de la parole, de la phonation et de la déglutition. La forme bulbaire est un mode d’entrée dans la maladie pour 20 à 30% des cas. L’atteinte bulbaire peut survenir au cours de l’évolution de la maladie, mais n’est pas systématique.

Quels sont les signes initiateurs d’une atteinte bulbaire ?

• Ralentissement du débit de la parole

• Modification du timbre de la voix (voix plus grave, plus rauque)

• Nasonnement

• Difficultés pour articuler les mots (parole « ébrieuse », pâteuse)

• Troubles de la déglutition (effort pour propulser les aliments, fatigue pour mastiquer, fausses routes (« avaler de travers »)

Devant l’apparition de plusieurs de ces signes, il est souhaitable de débuter une prise en charge orthophonique.

Qu’est-ce qu’une fausse route et comment se manifestent les troubles de la déglutition ?

Les troubles de la déglutition se manifestent de différentes manières : il peut s’agir de fausses routes directes aux liquides, aux solides et à la salive au moment même de la déglutition déclenchant une sensation d’étouffement (« avaler de travers »). Des fausses routes indirectes peuvent également survenir. Elles se manifestent par des petites toux à distance des repas témoignant d’une accumulation de salive ou de résidus du bol alimentaire au niveau du carrefour laryngé. Une voix « mouillée » après la prise alimentaire témoigne de stases au niveau du carrefour aéro-digestif. Il peut également y avoir des difficultés de mastication et/ou de propulsion du bol alimentaire (difficultés pour envoyer le bol alimentaire dans l’arrière gorge). Les fausses routes à répétition peuvent provoquer des pneumopathies de déglutition.

Quel est le rôle de la prise en charge orthophonique ?

L’orthophonie va aider à maintenir les fonctions de parole, de voix et de déglutition le mieux et le plus longtemps possible tout en cherchant à prévenir des modes de compensation inappropriés qui pourraient entraîner un forçage. L’orthophoniste aide à entretenir les muscles oro-pharyngo-laryngés, propose des exercices pour bien coordonner le souffle à la phonation et à la déglutition, donne des conseils quand il y a des difficultés de déglutition. Le rôle de l’orthophoniste est également de proposer en temps voulu un outil de communication alternatif lorsque la communication orale devient trop difficile.

Quelle doit être la fréquence des séances ?

On préconise 1 à 2 séances par semaine, d’environ 30 à 45 minutes, à domicile si la mobilité est réduite. Cependant les séances ne doivent en aucun cas être épuisantes et l’orthophoniste devra adapter la fréquence et la durée des séances à la fatigabilité de son patient.

La prise en charge orthophonique va-t-elle apporter des améliorations ?

La perte des fonctions est définitive. La prise en charge orthophonique ne vise donc pas à une récupération mais elle permet de ralentir la dégradation en entretenant les fonctions restantes. On conseille donc une prise en charge précoce.

Pourquoi travailler le souffle avec l’orthophoniste ?

La respiration est une fonction vitale à entretenir. Le souffle est le support de la voix. Ce travail permet donc de prendre conscience d’un éventuel forçage vocal. Les exercices de souffle abdominal qui sont proposés visent à une meilleure coordination pneumophonique (souffle et voix) et une meilleure gestion de la coordination du souffle avec la déglutition. Ce travail peut faire l’objet d’exercices spécifiques ou se pratiquer pendant des séances de relaxation.

A quoi servent les massages faciaux ?

En cas de spasticité de l’articulation oro-mandibulaire, une détente peut être obtenue à l’aide de massages faciaux. Il s’agit de gestes légers de « lissage et d’effleurage ». Les massages en profondeur sont contre indiqués car ils chauffent le muscle.

A quel moment introduire les outils de communication alternatifs ?

Lorsque l’intelligibilité devient trop réduite et que l’entourage fait trop répéter, il est important de ne pas se retrancher dans le silence. Une communication alternative est alors indispensable. L’orthophoniste en collaboration avec l’ergothérapeute aide à trouver l’outil le plus adapté. Ces outils, du plus simple au plus sophistiqué, sont nombreux : l’écrit si la dextérité manuelle le permet, l’utilisation d’un alphabet, d’un tableau de communication, d’une synthèse vocale, de logiciels de communication, les sms, internet.

Quelques conseils de déglutition

• Prendre ses repas dans un environnement calme (la déglutition nécessite une certaine concentration).

• Être installé en position assise, tête inclinée vers l’avant et menton légèrement rentré. Cette posture de sécurité protège les voies aériennes et aide à orienter le bol alimentaire vers l’œsophage. Bloquer la respiration au moment de déglutir.

• Adapter les textures alimentaires en évitant les aliments secs et non homogènes (riz, semoule, petits pois, lentilles, cacahuètes). Si la déglutition devient trop laborieuse, couper les aliments très fins (voire mouliner ou mixer les aliments) pour faciliter la tâche de mastication et de propulsion vers l’arrière.

• Préférer les boissons aromatisées, gazeuses, fraîches, les nectars, plutôt que de l’eau plate à température ambiante. Le goût, la température, et la consistance sont des alertes qui aident à déclencher le réflexe de déglutition. Les liquides peuvent être épaissis à l’aide de poudre épaississantes vendues en pharmacie (ex : nutilis).

• Choisir un verre évasé afin de garder une position adéquate de la tête. L’hyper extension de la tête vers l’arrière favorise les fausses routes.