Les partenaires

Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM)

ICM

L’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) est un centre de recherche de dimension internationale. En réunissant en un même lieu malades, médecins et chercheurs, l’objectif est de permettre la mise au point rapide de traitements pour les lésions du système nerveux afin de les appliquer aux patients dans les meilleurs délais. La recherche porte notamment sur les maladies neurologiques dont la SLA.

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European Network for the Cure of ALS (ENCALS)

ENCALS

ENCALS est un réseau européen de Centres SLA impliqués dans des activités de recherche clinique et fondamentale sur la SLA et autres maladies du neurone moteur. Les principales missions de ce réseau sont le développement d’une base de données épidémiologiques européenne sur la SLA ; la coordination des actions de recherche pour le développement de nouveaux traitements ; le développement de la collaboration entre les différents organismes de financement en Europe pour le soutien d’études cliniques européennes.

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EUROBIOMED

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Fondé en 2009 par l’ensemble des acteurs de la filière santé des régions Provence Alpes Côte d'Azur et Languedoc-Roussillon, EUROBIOMED offre des ressources et propose des solutions dédiées aux sociétés et aux organismes de recherche portant notamment sur les maladies rares, pour les aider à innover, à se financer, à se développer pour, in fine, améliorer la prise en charge et la vie des patients.

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Organisé par EUROBIOMED, RARE est le rendez vous biennal des acteurs des maladies rares (entreprises, chercheurs, cliniciens, associations de malades, investisseurs et décideurs en santé). RARE 2015 a eu lieu en novembre 2015 à Montpellier. Vous pouvez télécharger le numéro hors série en ligne RARE 2015 parue dans Médecine Sciences.


ORPHANET

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Orphanet est le portail d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins, mis à jour par les professionnels de la santé et de la recherche sur les maladies rares, pour tous publics.

Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

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Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

LogoBNDMR

Projet prioritaire du second plan national Maladies Rares financé par le mistère de la santé, la BNDMR est un instrument national d'épidémiologie et de santé publique au service des Maladies Rares.

La BNDMR travaille en liens étroits avec les 131 Centres de Référence et les 23 Filières de Santé Maladies Rares

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Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA)

CNSA

La CNSA est à la fois une caisse et une agence qui a un statut d’établissement public administratif dirigée par un directeur, disposant d’un conseil et d’un conseil scientifique.

Ses deux missions principales sont :

  • Le financement de l’accompagnement de la perte d’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées ;
  • Mission d’expertise, d’information et d’animation pour garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire pour l’ensemble des dépendances.

La filière FILSLAN, la CNSA et les MDPH sont engagées dans une réflexion commune dans le domaine de la compensation et l’attribution des aides humaines et techniques la plus adaptée au patient.

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