15ème Journée Internationale des Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible ».
Le lundi 28 février 2022, plusieurs monuments en région se pareront également des couleurs de la journée internationale en métropole et en Outre-mer. L’occasion pour l’Alliance maladies rares de vous lancer un challenge haut en couleur… faire un selfie au pied des monuments illuminés le 28 février, en arborant les 3 couleurs de la journée internationale des maladies rares, le bleu, le rose et le vert sur vos joues !
Habillez vos réseaux sociaux, relayez le motion et la campagne de communication autour de vous autour de 2 hashtags : #HerosAuQuotidien et #RareDiseaseDay.
Exposition photos de 12 portraits dans 5 villes
- 12 janvier au 20 janvier : Nancy placette Saint-Sébastien
- 24 janvier au 1er février (sous réserve) : Nice place Garibaldi
- 3 février au 11 février : Toulouse esplanade François Mitterrand
- 16 février au 24 février (sous réserve) : Lille place du Théâtre
- 25 février au 4 mars : Paris au ministère des Solidarités et de la Santé

Deux événements par les Filières de Santé Maladies mares
Colloque scientifique
« La recherche dans les maladies rares »
24 février 2022 de 13h00 à 18h00, Strasbourg

Lecture active d’une pièce de théâtre
« Voyage en Ataxie »
28 février 2022 de 19h00 à 20h15, Paris

Dans le cadre de la 15ème Journée Internationale Maladies Rares, EURORDIS et ses partenaires ont lancé la campagne « Light up for Rare ». Dans le cadre de cette campagne, les personnes du monde entier sont invitées à éclairer leur maison aux couleurs de la Journée des maladies rares à 19 heures (heure locale) le 28 février 2022.