La filière FilSLAN s’articule autour de :
- 10 Centres de Référence Maladies Rares (CR-MR SLA/MNM)
- 12 Centres de Ressources et de Compétence Maladies Rares (CRC-MR SLA/MNM)
Centres de prise en charge
La publication au journal officiel est attendue dans les semaines à venir.
Les CR-MR et les CRC-MR sont répartis sur le territoire dans des Centres Hospitaliers Universitaires (CHU).
Ils sont coordonnés par des médecins neurologues experts dans les maladies du champ de la filière entourés de professionnels de santé dédiés à la prise en charge de ces maladies.
Ces centres ont été évalués et labélisés dans leur expertise et leur mise en œuvre de procédures de soins multidisciplinaire et pluri professionnelle par des procédures DGOS (publication de la liste par arrêté ministériel attendue dans les semaines à venir). Ces Centres participent à des travaux de recherche dans le cadre de collaborations scientifiques nationales et internationales. Ils assurent des formations universitaires auprès des médecins, mais également auprès des personnels soignants.
4 à 5000 patients SLA sur un nombre total estimé en France entre 6 et 7 000 sont suivis dans ces centres (soit plus de 70% de la population concernée, en moyenne 1 médecin neurologue expert pour 230 patients).
Centres de Référence Maladies Rares SLA/MNM
Centre de Référence SLA et Maladies du Neurone Moteur – Site constitutif – ANGERS
CHU ANGERS
Département de neurologie
4 rue Larrey
49933 ANGERS Cedex 09
02 41 35 59 31
Responsable : Dr Julien CASSEREAU
Médecins neurologues :
Dr Julien CASSEREAU
Dr Clarisse SCHERER-GAGOU
Dr Philippe CODRON
Service de pneumologie : Dr Meslier, Dr Trzepizur – CH du Mans : Dr Goupil – CH Cholet : Dr Masson – CH la Roche/Yon : Dr Bisieux – CH Saint Nazaire : Dr Martignac
Service de soins palliatifs : Dr Marie Petit
Centres de rééducation : Les Capucins : Dr Ferrapie – L‘Arche 72 : Dr Mesnard Lecompte – Laval : Dr Touchard – La Roche /yon : Dr Adjal Henaf – Saint Jacques Nantes : Dr Le Fort
Centre de Référence SLA et Maladies du Neurone Moteur – Site constitutif – BORDEAUX
CHU Bordeaux
Groupe hospitalier Pellegrin – Tripode
Pôle Neurosciences cliniques – Service de Neurologie
Tripode 10ème Aile 3
Place Amélie Raba-Léon
33076 BORDEAUX Cedex
05 57 82 13 70
Responsable : Pr Gwendal LE MASSON
Médecins neurologues :
Pr Gwendal LE MASSON
Dr Stéphane MATHIS
Dr Diane BEAUVAIS
Equipe mobile de soins palliatifs : Dr PATERNOSTRE Bernard
Pneumologie : Dr GRASSION Léo
MPR : Dr DELLECI Claire
Centre de Référence SLA et Maladies du Neurone Moteur – Site constitutif – LILLE
CHU Lille
Hôpital Roger Salengro
Pôle Neurosciences
Service de Neurologie A et Pathologies du mouvement
2 avenue Oscar Lambret
59037 LILLE Cedex
03 20 44 67 52
Responsable : Dr Véronique DANEL-BRUNAUD
Médecins neurologues :
Dr Véronique DANEL-BRUNAUD
Pneumologie, Institut cardiopulmonaire, CHU : Dr Perez, Dr Fry, Dr Duthoit, Pr Chenivesse
Nutrition, Hôpital Huriez, CHU : Pr Seguy, Dr Bourry
Médecine Palliative, Institut cardiopulmonaire, CHU : Dr Chevalier, Dr Pierrat, Dr Touzet
Médecine Physique et de Réadaptation, Hôpital Swynghedauw, CHU : Pr Tiffreau
Centre de Référence SLA et Maladies du Neurone Moteur – Site coordonnateur – LIMOGES
CHU Limoges
Hôpital Dupuytren
Service de Neurologie
2 avenue Martin Luther King
87042 LIMOGES Cedex
? 05 55 05 65 59
? celine.raffier@chu-limoges.fr
Responsable : Pr Philippe COURATIER
Médecins neurologues :
Pr Philippe COURATIER
Dr Géraldine LAUTRETTE
Accompagnement de soins palliatifs : Dr Quesnel et Dr Bourzeix
Consultation et unité de nutrition : Pr Jésus, Dr Fayemendy et Dr Misset
Explorations fonctionnelles neurologiques
Explorations fonctionnelles respiratoires : Pr François Vincent
Génétique médicale : Dr Benjamin Dauriat
Médecine physique et de réadaptation : Pr Jean-Christophe Daviet et Dr Romain Joste
Pathologie respiratoire : Dr Julia Ballouhey
Centre de Référence SLA et Maladies du Neurone Moteur – Site coordonnateur – LYON
Hospices Civils de Lyon
Groupement Hospitalier Est (GHE)
Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer
Service de Neurologie C
59 boulevard Pinel
69677 BRON
Secrétariat
Mme Christelle GOBBO
Tel : 04 72 35 72 18
IDE coordinatrice
Mme Patricia RASPAUT
Tel : 04 27 85 51 94
Responsable : Dr Emilien BERNARD
Médecins neurologues :
Dr Emilien BERNARD
Dr Adrien BOHIC
Dr Françoise BOUHOUR
Dr Florent CLUSE
Dr Antoine PEGAT
Dr Juliette SVAHN
Dr Cristina BARSAN
Service de prise en charge des maladies respiratoires, Hôpital de la Croix-Rousse : Dr Petit Jean
Service d’hépato-gastro-entérologie/Service de Radiologie, Hôpital de la Croix-Rousse : Pr Souquet, Pr Boussel
Service de soins palliatifs, Hôpital Edouard Herriot : Dr Autric
Service de rééducation fonctionnelle, Hôpital Neurologique P. Wertheimer : Pr Luaute
Centre de Référence SLA et Maladies du Neurone Moteur – Site constitutif – MARSEILLE
AP-HM
Hôpital de la Timone
Pôle Neurosciences cliniques
Service des Maladies neuromusculaires et SLA
264 rue Saint Pierre
13385 MARSEILLE Cedex 05
04 91 38 65 79
Responsable : Dr Aude Marie GRAPPERON
Médecins neurologues :
Dr Annie VERSCHUEREN
Pr Shahram ATTARIAN
Dr Emilien DELMONT
Dr Aude Marie GRAPPERON
Dr Ludivine KOUTON
Dr Emmanuelle SALORT-CAMPANA
Dr FORTANIER
Service de pneumologie : Dr FINET-MONNIER
Service de Gastro-enterologie : Pr Grandval
2 médecins MPR dans le centre : Dr MAURICE
Centre de Référence SLA et Maladies du Neurone Moteur – Site constitutif – MONTPELLIER
CHU Montpellier
Clinique du Motoneurone, CRMR SLA
Explorations Neurologiques
Hôpital Gui de Chauliac
80 avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER Cedex 05
04 67 33 02 81
Responsable : Dr Florence ESSELIN
Médecins neurologues :
Dr Florence ESSELIN
Dr Elisa DE LA CRUZ
Dr Alix DURAND
Unité d’accompagnement en soins palliatifs, Hôpital ST Eloi : Dr Raffard
Centre de Référence SLA et Maladies du Neurone Moteur – Site constitutif – NICE
CHU Nice
Hôpital Pasteur 2 – Zone C
Service du Système Nerveux Central
Pôle IULS – NSC
30, voie Romaine
CS 51069
06001 NICE Cedex 1
04 92 03 55 04
Responsable : Dr Marie-Hélène SORIANI
Médecins neurologues :
Dr Marie-Hélène SORIANI
Médecin Référent de Pneumologie : Dr Cécile CORTESE PEREIRA
Médecin Référent de l’Unité de Support Nutritionnel : Dr Mohammed Kamel ARAB
Médecin Référent de l’Unité de Soins Palliatifs : Dr Flora TREMELLAT-FALIERE
Médecin Référent de Médecin Physique et Réadaptation : Dr Marianne BRUNO
Médecin Référent Neuro-Urologie : Dr Arnaud DECLEMY
Médecin Référent du Service de Génétique Médicale : Dr Annabelle CHAUSSENOT
Centre de Référence SLA et Maladies du Neurone Moteur – Site constitutif – PARIS
AP-HP
Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Pôle des Maladies du Système nerveux
Département de Neurologie
Bâtiment Paul Castaigne
47/83 bd de l’Hôpital
75651 PARIS Cedex 13
01 42 16 24 72
Responsable : Dr François SALACHAS
Médecins neurologues :
Dr François SALACHAS
Dr Maria Del Mar AMADOR
Dr Gaëlle BRUNETEAU
Dr Nadine LE FORESTIER
Dr Pierre-François PRADAT
Service pneumologie et réanimation médicale : Pr Morelot
Service de diététique : Mme Dousseaux, Mme Romand
Unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs : Dr Levy-Soussan, Dr Seresse
Service de Médecine physique et de réadaptation : Pr Eléonore Bayen
Centre de Référence SLA et Maladies du Neurone Moteur – Site coordonnateur – TOURS
CHRU Tours
Hôpital Bretonneau
Pôle Tête Cou
Service de neurologie et neurophysiologie clinique
2 bd Tonnellé
37044 TOURS Cedex 9
02 47 47 37 24
Responsable : Pr Philippe CORCIA
Médecins neurologues :
Pr Philippe CORCIA
Dr Stéphane BELTRAN
Service de Pneumologie, Hôpital Bretonneau : Dr Carmier
Service de Diététique, Hôpital Bretonneau : E Busson
Service de Soins palliatifs, CH de Luynes : Pr Mallet
Ergothérapeute du centre SLA, ergothérapeute du réseau neuroCentre et centres MPR de la région
Centres de Ressources et de Compétence Maladies Rares SLA/MNM
Centre de Ressources et de Compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – BREST
CHU Brest
Boulevard Tanguy Prigent
29200 Brest
Secrétariat EFN :
02 98 34 73 08
Infirmière coordinatrice : Mme Christelle PLESSE
06 47 01 46 77
Responsable : Dr Steeve GENESTET
Centre de Ressources et de Compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – CAEN
CHU Caen
Site Côte de Nacre
Pôle Neuro-Cardio-Urgences
Service de Neurologie
Niveau 13 – Tour Côte de Nacre
Avenue de la Côte de Nacre
CS 3001
14033 CAEN Cedex 9
02 31 06 46 17
Responsable : Dr Mathilde LEFILLIATRE
Médecins neurologues :
Dr Mathilde LEFILLIATRE
Dr Julien COGEZ
Dr Charlotte ARNAUD
Dr Olivier MARTINAUD
Service de Pneumologie : Dr Moirot
Service d’hépato-gastro-entérologie : Dr Musikas
Service Soins Palliatifs Equipe mobile de soins palliatifs : Dr Guillaume
Secteur MPR : service de soins de suite et rédaptation : Dr Ruet
Centre de Ressources et de Compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – CLERMONT-FERRAND
CHU Clermont-Ferrand
Site Gabriel Montpied
Pôle RMNDO
Service de Neurologie
58 rue Montalembert
63003 CLERMONT-FERRAND Cedex 1
04 73 75 20 43
Responsable : Dr Nathalie GUY
Médecins neurologues :
Dr Nathalie GUY
Dr Annaick DESMAISON
Pneumologie : Dr Greil
Nutrition clinique : Dr Farigon
Soins Palliatifs : Dr Guastella
Service MPR : Dr Givron
Centre de Ressources et de Compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – DIJON
CHU Dijon-Bourgogne
Pôle Neurosciences, Chirurgie réparatrice et Psychiatrie
Service de neurophysiologie clinique et Centre SLA
2 Boulevard Maréchal De Lattre de Tassigny
Hall B – Bocage central
BP 77908
21079 DIJON Cedex
03 80 29 51 31
centre.sla@chu-dijon.fr
Responsable : Pr Agnès JACQUIN PIQUES
Médecins neurologues :
Pr Agnès JACQUIN PIQUES
Dr Katell BEAUVAIS
Dr Benoit DAUBAIL
Dr Marie SAUVANT
Médecins pneumologues : Dr Schenesse, Pr Georges
Service de soins palliatifs de la Mirandière : Dr Alavoine, Dr Devaux
Centre de Ressources et de Compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – HENDAYE
Centre de ressources et de compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – Hendaye
Hôpital Marin de Hendaye – APHP
Service SMR DMU1
Route de la Corniche BP 40139
64701 Hendaye cedex
- Hospitalisation complète / Séjour de réadaptation et de répit :
Carole DALMONT 05 59 48 08 20 carole.dalmont@aphp.fr
- Consultation / Hospitalisation de jour :
Sylvie BOYER 05 59 48 27 98 sylvie.boyer@aphp.fr
Responsables : Dr Brigitte SOUDRIE (responsable du Centre), Dr François MULLER (médecin MPR)
Médecins neurologues : Dr Antoine SOULAGES, Dr Olivier FLABEAU
MPR : Dr Brigitte SOUDRIE, Dr François MULLER
Service social : mirentxu.sallaberry@aphp.fr
Maison des parents : 05 59 48 08 00 Michelle et Isabelle
Centre de Ressources et de Compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – LA REUNION
Centre Hospitalier Sud Réunion
Pôle des Sciences Neurologiques
Service des Maladies Neurologiques rares
Avenue du Président Mitterand
BP350 – 97448 SAINT PIERRE Cedex
02 62 71 98 67
Responsable : Dr Ariane CHOUMERT
Médecins neurologues :
Dr Ariane CHOUMERT
Dr Morgane PETOT
Clinique des Tamarins Sud et Ouest, CHU du Tampon, Clinique de Sainte-Clotilde, Centre Ylang-Ylang…
Centre de Ressources et de Compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – NANCY
CHRU Nancy
Hôpital Central
Pôle Neuro Tête Cou
Service de Neurologie
29 av. du Maréchal de Lattre de Tassigny
54035 NANCY Cedex
03 83 85 17 84
Responsable : Dr Sophie PITTION-VOUYOVITCH
Médecins neurologues :
Dr Sophie PITTION-VOUYOVITCH
Dr Maud MICHAUD
Service des maladies respiratoires : Pr Chabot , Dr Gomez
Service diététique et service Nutrition : Dr Malgras
Service soins palliatifs : Drs Jonveaux et Lamouille
IRR Lay Saint Christophe, Service MPR : Dr Beis
Centre de Ressources et de Compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – NANTES
CHU de Nantes
Hôpital Nord Laennec
Service : Neurologie
Bd Jacques Monod – Saint Herblain
44093 Nantes Cedex 01
Tél : 02 40 16 54 22
Mail : bp-crc-sla@chu-nantes.fr
Responsables : Dr Claire Boutoleau-Bretonnière
En partenariat avec :
- Service de Pneumologie
- Service d’Explorations Fonctionnelles
- Services de Médecine Physique et Réadaptation – CHU Nantes et Centres partenaires
- Service de Soins palliatifs / COMPAS / HAD
- Service Social
- Psychologue
- Service de diététique
Centre de Ressources et de Compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – RENNES
Centre de ressources et de compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – Rennes
CHU Rennes – Pontchaillou
Service de Neurologie
Rue Henri Le Guilloux
35033 Rennes Cedex 9
? 02 99 28 42 10 (infirmière coordinatrice mercredi – jeudi – vendredi 9h – 16h) ou 02 99 28 96 65 (secrétaire si urgence lundi et mardi)
Responsable : Pr Paul Sauleau
Médecins neurologues :
Pr Paul Sauleau
Dr C. Desormeaux
Dr M. Blanc
Dr R. Chouteau
Dr M. Chappuis
Médecins MPR : Dr V. Chaize, Dr C. Le Meur, Dr S. Robineau
Pneumologues : Pr B. Desrues, Dr C. Belleguic
Nutritionniste/Gastro-entérologue : Dr F. Trivin
Génétique clinique : Dr M. Fradin
Centre de Ressources et de Compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – ST ETIENNE
CHU Saint-Etienne
Hôpital Nord
Pôle Médecines spécialisées
Service de Neurologie – Bâtiment A
42055 SAINT-ETIENNE Cedex 2
04 77 82 83 72
Responsable : Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE
Médecins neurologues :
Pr Jean-Philippe CAMDESSANCHE
Dr Anne-Laure KAMINSKY
Service de Pneumologie : Dr Court-Fortune, Dr Yavordios
Service de soins palliatifs : Dr Vassal
Service de MPR : Pr Giraud
Centre de Ressources et de Compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – STRASBOURG
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Hôpital de jour de neurologie, UF 6973 9è étage
CHRU de Strasbourg – Hôpital de Hautepierre
Avenue Molière
67098 STRASBOURG Cedex
03 88 12 85 84
Responsable : Dr Marie-Céline FLEURY-LESAUNIER
Médecins neurologues :
Dr Marie-Céline FLEURY-LESAUNIER
Service de pneumologie des HUS : Dr Degot
Mise en place des sondes de gastrostomie sous scanner en radiologie interventionnelle, CHU Hautepierre : Pr Greget
Équipe de soins palliatifs des HUS : Dr Calvel
Centre de Ressources et de Compétences SLA et Maladies du Neurone Moteur – TOULOUSE
CHU Toulouse
Site PURPAN – Hôpital Pierre-Paul Riquet
Pôle Neurosciences – Département de Neurologie
3ème étage HALL B
Service d’Explorations Neurophysiologiques
Place du Dr Baylac – TSA 40031
31059 TOULOUSE Cedex 9
05 61 77 94 81
Responsable : Dr Pascal CINTAS
Médecins neurologues :
Dr Pascal CINTAS
Dr Blandine ACKET
Dr Vincent FABRY
Service de pneumologie, CHU Toulouse Larrey
Unité de nutrition transversale, CHU Toulouse Rangueil
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