Réseau ACT4ALS-MND

Le réseau national de recherche clinique dans la SLA Alliance on Clinical Trials for Amyotrophic Lateral Sclerosis – Motor Neurone Disease (ACT4ALS-MND) a pour objet principal la mise en commun des expertises des centres SLA et la mise à profit de la très importante file active de patients suivis pour le développement d’essais thérapeutiques et d’études cliniques nationales ou collaboratives européennes et internationales.

Le réseau ACT4ALS est opérationnel depuis l’été 2020. Déjà, plusieurs projets y sont développés.

En janvier 2022, le réseau ACT4ALS-MND a obtenu le label

F-CRIN (French Clinical Research Infrastructure Network).

Contexte

Les maladies du neurone moteur regroupent un ensemble de pathologies neurologiques progressives caractérisées par la mort des neurones moteurs impliquant une perte progressive de fonction des muscles, une atrophie et par conséquent une incapacité à réaliser les activités du quotidien (marcher, parler, respirer, …). La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) fait partie de ce groupe de maladies, avec une prévalence de 8/100 000 et environ 2 500 nouveaux cas par ans.

La médiane de survie est de 3 ans après le diagnostic et il n’y a actuellement que deux traitements approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) dans la SLA avec un effet modeste sur la progression de la maladie.

La réalisation d’essais thérapeutiques, d’études cliniques et physiopathologiques multicentriques est essentielle pour améliorer les connaissances sur ces maladies et identifier des cibles thérapeutiques, dans le but de trouver des traitements efficaces.

Présentation du réseau

Quel est l’objectif du réseau ?

L’objectif du réseau ACT4ALS-MND est de faciliter et dynamiser la recherche clinique en France, qu’elle soit de nature académique ou industrielle, dans le domaine de la SLA et les maladies du motoneurone.

Quels sont les axes de travail du réseau ?

Quelles sont les missions du réseau ?

Entrée d’un projet dans le réseau

Organisation du réseau

La gouvernance de ACT4ALS-MND repose sur 4 organes : le comité de coordination, le comité directeur, le comité scientifique et le comité exécutif qui regroupe les 19 centres SLA/MNM (CRC-MR et CR-MR).

Le comité de coordination est le point de contact initial des promoteurs industriels et académiques avant la validation des projets par le comité directeur.

Après le premier contact avec le promoteur, le comité de coordination collige les critères de faisabilité en fonction des moyens humains et matériels requis pour le protocole. Le projet est ensuite transmis au comité directeur qui prend ou non la décision d’impliquer le réseau dans le projet. Si le projet est intégré au réseau, une liste des centres répondant aux critères de faisabilité sera établie et le comité de coordination contactera les centres listés pour valider ou non leur intérêt dans le projet. La liste des centres intéressés par le protocole et répondant aux critères de faisabilité sera ensuite transmise au promoteur qui décidera des centres sélectionnés pour le projet.

Informations pratiques

Contacts

A l’écoute des centres pour les accompagner dans leurs projets  de recherche clinique.

Amandine BORDET : cheffe de projet ACT4ALS-MND

amandine.bordet@icm-institute.org

Alizé CHALANCON : cheffe de projet ACT4ALS-MND

alize.chalancon@icm-institute.org

CIC Neurosciences, Institut du Cerveau (Paris Brain Institute), Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris 13^ème

Coordonnateurs

• Pr Claude Desnuelle : vice-président de l’ARSLA
• Pr Philippe Couratier : animateur de la filière FILSLAN et responsable du Centre SLA/MNM au CHU Limoges ; Inserm UMR 1094
• Pr Gaëlle Bruneteau : Centre SLA Paris, CHU Paris Pitié Salpêtrière ; UMRS974–SU-INSERM–AIM
• Pr David Devos : Professeur de pharmacologie clinique et fondamentale. Université de Lille, CHU de Lille, Inserm UMR-1172 Lille Neuroscience & Cognition research centre
• Pr Philippe Corcia : Responsable du Centre SLA du CHU de Tours

Liens utiles

Filière de Santé Maladie Rare FILSLAN
Association ARSLA
Centre SLA/MNM au CHU de Limoges
Centre SLA Paris
Inserm UMR 1094
UMRS974–SU-INSERM–AIM