Documentation - Portail SLA

Sclérose latérale amyotrophique et maladies rares du neurone moteur

ARSla

Aidants

Guide des aidants ARSla-FilSLAN

Destinés aux aidants, ce guide comprend un répertoire des structures et personnes ressources ainsi que des fiches conseils.

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Entourage

Tableau alphabétique

Le plus simple des tableaux de communication, il permet d’échanger sur tous les sujets relativement rapidement

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Grille de lecture

Pour une communication par clignement de la paupière

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Tableau de communication

Utile pour maintenir un lien social avec les malades qui perdent la parole et dont la communication devient difficile

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Tableau des gestes de la vie quotidienne

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Picto cadre : gestes de la vie quotidienne

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Picto cadre : personnage

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ARS

Lexique des parcours de A à Z

Pour une prise en charge adaptée des patients et usagers : parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie (janvier 2016)

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Guide de prise en charge (Loiret)

Guide à l’usage des professionnels de santé sur la prise en charge des personnes atteintes de SLA domiciliées dans le Loiret

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Orphanet

Bonnes pratiques en cas d’urgence : SLA

Fiches de régulation pour le SAMU et fiches pour les urgences hospitalières

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Vivre avec une maladie rare en France

Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations, Les Cahiers d’Orphanet, Série Politique de santé, décembre 2023

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Orphanet Guides

Application qui permet d’accéder gratuitement et offline à une information pour la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie rare en France

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Maladies rares

Alliance maladies rares

Fiche pratique PNDS

Ils informent les professionnels concernés des bonnes pratiques diagnostiques et thérapeutiques pour une maladie rare.

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Fiche pratique Urgence

La carte d’urgence est une carte personnelle contenant des informations utiles en cas d’urgence.

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Fiche pratique ETP

L’ETP est centrée sur le malade et fait partie intégrante de
la prise en charge d’une maladie chronique.

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Direction générale de l’Offre de soins

Plaquette maladies rares

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European Reference Networks

Brochure ERN

Dédiés aux patients atteints de maladies rares, à faible prévalence et complexes

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Flyer ERN Français 2019

Aider les patients souffrant de maladies rares ou complexe et à faible prévalence

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Flyer ERN Anglais 2018

Helping patients with low-prevalence rare or complex diseases

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Brochure Réseaux européens de référence

Pour les maladies rares, les maladies à faible prévalence et les maladies complexes

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Filières de santé maladies rares

23 filières de santé maladies rares

Guide des filières

Filière de santé maladies rares dédiées aux patients atteints de maladies rares

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Rapport d'activité 2020

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Communiqué site internet

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Kakémono

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Qu’est ce qu’une maladie rare ?

Qu’est ce qu’une filière de santé maladies rares ?

« Et si c’était une maladie rare ? »

www.filieresmaladiesrares.fr

Cartes d’urgence

Affiche Cartes d'urgence

Qu’est-ce que c’est ? Qui les délivre ? Quelles informations dans ces cartes ?

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Affiche Carte d'urgence interfilière

Affiche A3 des cartes d’urgence disponibles par filière

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Covid-19

Recommandations Covid-19

Une maladie nouvelle telle que le COVID-19 amène les patients et les médecins à se
poser de nombreuses questions.

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Éducation Thérapeutique du Patient

Kakémono

C’est quoi ? Dans quel but ? Quelles sont les 4 étapes ?

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Médecins généralistes

De la suspicion au diagnostic

Fiche pour rappeler la possibilité d’un diagnostic ainsi que l’ensemble des contacts utiles

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``J’ai un patient atteint d’une maladie rare``

Fiche qui identifie les étapes de la prise en charge et les ressources d’information

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Maladies rares Mémo ressources

« Mémo ressources » qui recense les principaux acteurs et contacts référents

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Formations et séminaires

Accessibles aux médecins généralistes dans les 23 filières de santé maladies rares

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Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins

Affiche

Qu’est-ce que c’est ? À quoi ça sert ? Où les trouver ?

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Kakémono

Qu’est-ce qu’un PNDS ? Comment est-il rédigé ? Que contient-il ? À qui s’adresse-t-il ?

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Réunion de Concertation Pluridisciplinaire

PMFG 2025 : Recommandations pour l'organisation

Recommandations pour l’organisation des circuits postanalytiques des examens pangénomiques dans le cadre des laboratoires du Plan France Médecine Génomique 2025

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PFMG 2025 : Documents de collaboration

Recommandations pour l’organisation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire d’amont Maladies Rares et Oncogénétique constitutionnelle.

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Séquençage du génome

Flyer 2021

Comment cela se passe en France ? Quelques éléments de compréhension.

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Brochure 2021

Qu’est-ce que c’est et à quoi ça sert pour les maladies rares ?

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Fondation maladies rares

Qu’est ce qu’une maladie rare ?

Qu’est ce que la Fondation maladies rares ?

Voir plus de vidéos

Qu’est ce que le criblage haut débit ?

Maladies rares infos services

Infographie animée sur le parcours de santé et de vie

Les Filières de Santé Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et le Collège de la Médecine Générale ont lancé une infographie animée pour obtenir des informations sur la prise en charge des maladies rares et les droits des malades et leurs proches.

Mémoire d’orthophonie

Livret d'information - Les troubles cognitifs et comportementaux dans la SLA ©Mathilde Rousseau

Mémoire d’orthophonie réalisé par Mathilde Rousseau, Université de Nantes.

« Les troubles cognitifs et comportementaux dans la sclérose latérale amyotrophique : élaboration d’un livret d’information à destination des orthophonistes »