On parle de la SLA

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    Dans une immense forêt, très loin d’ici, vit une petite famille papillon. Un matin, maman papillon n’a pas le cœur à jouer avec ses amis . Elle est fatiguée, et les magnifiques couleurs de ses ailes semblent éteintes. Heureusement qu’elle peut compter sur le soutien inconditionnel de sa famille et des animaux de la forêt ! Une histoire touchante qui montre que l’amour est le plus beau trésor que l’on puisse offrir. » L’objectif de ce livre est de lever le voile sur la maladie de Charcot (SLA), maladie dégénérative grave et handicapante encore trop méconnue, qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Pour chaque livre vendu, 3 € seront reversés à la recherche médicale.

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    Le livre « CHARCOT ET NOUS » tiré du site « La SLA pour les nuls« , destiné aux personnes atteintes de la maladie de Charcot, leurs proches, leurs soignants et leurs aidants. Mais également pour les personnes en difficulté physique et mentale. Conseils, réflexions, approche de la maladie.

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    Avec ses deux frères, Naïma Chakkour à fait construire l’un des plus beaux palaces du Maroc, Le Mirage, près de Tanger et des célèbres grottes d’Hercule. C’est dans ce cadre idyllique qu’elle est atteinte d’une des pires maladies dégénératives, la SLA.

    Quand on l’installe sur la terrasse de l’hôtel Le Mirage d’où l’on a une des plus belles vues du monde, elle baisse les yeux. Voir cette étendue de sable fin à l’infini, voir cette mer scintiller comme si elle était couverte d’étoiles, voir cet espace dont l’horizon s’éloigne éternellement, lui fait violence. Tant de beauté lui fait mal. Cette lumière exceptionnelle, cette paix régnant dans ce lieu ne la concernent plus. Le temps est là, derrière elle, mais aussi devant elle. Et il la nargue. Elle sent de manière insidieuse qu’elle meurt à la beauté, qu’elle ne prend plus part aux joies simples de la vie. Elle doit faire attention, tenir le temps à distance, l’empêcher de lui serrer la gorge. Elle qui aime tant rire évite de se laisser aller de peur que le rire ne soit plus maîtrisable et qu’elle étouffe.

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    Ce travail retrace une expérience clinique de musicothérapie lors d’un stage au sein d’un EHPAD. La musicothérapie, outil de médiation et de communication, est une thérapie de soutien s’inscrivant dans un projet de soins. Durant ces six mois de stage ont été effectuées différentes prises en charge dont une prise en soin en musicothérapie individuelle d’un résident atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), admis en réseau territorial de soins palliatifs. Cette prise en soin avait pour objectif l’amélioration de la qualité de vie de M. C via des séances de détente psychomusicale. Au fil du temps, cette prise en charge s’est composée d’objectifs opérationnels pluridisciplinaires afin que les séances des différents intervenants soient le plus bénéfique possible pour améliorer la qualité de vie de ce résident.

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    Comment continuer à vivre et travailler quand on est atteint de l’une des pires maladies qui soit ? Quel est le quotidien d’un patient arrivé à un stade avancé de la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot), incapable de bouger, manger, parler ou même respirer sans assistance ? La vie côté face est le témoignage sans fard d’un homme ordinaire plongé dans une aventure extraordinaire, celle de la maladie et de l’extrême dépendance.
    Né en 1969, diplomate, marié et père de deux enfants, Hervé Guély est chargé de mission stratégie et prospective à la direction d’Asie et d’Océanie du ministère de l’Europe et des Affaires étrangères.

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    C’est l’histoire d’un couple fusionnel à qui tout réussit jusqu’au jour où un mal irréversible les frappe au cœur. La maladie de Charcot détruit un à un les muscles d’Alain. Bientôt, il est muet, immobile, prisonnier d’une machine reliée à sa gorge afin de l’oxygéner et d’une poche fixée à son ventre qui le nourrit. Il faut veiller sur lui chaque heure du jour et de la nuit, écouter le souffle mécanique de l’appareillage, ventiler ce corps inerte, le nettoyer, deviner ce que le regard réclame en silence. Douleur, froid, étouffement, tout doit s’anticiper. Son épouse Dorothée devient son assistante de vie, « l’ombre de son ombre », refusant comme lui de céder à la fatalité. La maladie de Charcot est épouvantable. Elle avilit, détruit tout sur son passage, emporte la victime et son entourage. Les pronostics les plus optimistes parlent de deux à trois ans d’existence chaotique, submergée par la peur. Et sans repos.

    Qui survivrait à tant d’épreuves ? …

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    Marie Sey est une femme pleine de vie ; elle est mère, enseignante passionnée. Un jour, son index cesse de lui obéir, symptôme à première vue anodin mais qui fera basculer tout son univers. Des salles d’attente froides de l’hôpital aux cabinets de divers spécialistes, elle finit par apprendre le diagnostic fatal : elle est atteinte de la maladie de Charcot, qui a commencé à atrophier ses muscles et la rendra petit à petit prisonnière de son propre corps. Jusqu’à son dernier souffle, poussée dans ses derniers retranchements, elle résiste de toute la force de son esprit pour continuer à écrire : elle vivra jusqu’à en mourir. Avec une sensibilité et une âpreté exacerbées par l’altération progressive de son corps, elle nous offre ce texte autobiographique bouleversant, parsemé d’observations et de réflexions percutantes sur les relations soignant-soigné et leur impact émotionnel. Bien au-delà du domaine médical, Marie Sey se livre et nous plonge également dans la fulgurance d’une magnifique et ultime histoire d’amour, les dernières émotions de sa féminité. Malgré la mort qui approche, la passion flamboie alors, elle illumine la vie.

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    Ce livre est le dernier que l’auteur publiera. En effet il est atteint de la SLA, la maladie de Charcot. Certes il a 90 ans et il a vécu une vie exceptionnelle qui l’a mené du Congo au Mexique, en passant par Israël. Ce texte montre pourtant sa profonde envie de partager avec ses interlocuteurs que le grand âge et la maladie sont aussi des facettes de l’expérience humaine. Après 17 ans et demi de présence en la maison des Petites Sœurs des Pauvres de Saint-Servan, d’abord comme aumônier durant 16 ans, puis comme malade dépendant, Il a voulu remercier au moyen de ce petit livre, et les sœurs et leur personnel laïc pour tout ce qu’il a reçu. En effet, Verba volent, scripta manent, oui les paroles sont emportées par le vent, les écrits au moins restent un certain temps. Puisse cet essai trouver l’accueil qu’il en espère : l’expression de sa reconnaissance.

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    Il vient d’avoir 50 ans, est un designer industriel de renom et un prof d’université fatigué, et décide sur un coup de tête de partir pour Venise. Là-bas, il s’installe dans un hôtel où il a séjourné 20 ans plus tôt, et arpente les rues et les ponts de la Sérénissime. Mais sa lassitude se transformera en maladie – la dégénérescence musculaire causée par la sclérose latérale amyotrophique, communément appelée SLA, est en train de le tuer à petit feu.

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    Histoire de Francis, atteint de la maladie de Charcot (provoquant une paralysie musculaire progressive) depuis 2013. Face à cette dévoreuse d´énergie, il a décidé de vivre entouré des siens et porté par sa foi.

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    Imaginez-vous, l’espace d’un instant, immobilisé dans un fauteuil, mains et bras attachés, bâillonné… vous y êtes ? Maintenant, une mouche se pose sur votre visage, vous avez le nez qui gratte. Que faire ? Que faire de cette vie ? Nous avons mille raisons de nous plaindre. À nos maux, les mots expriment notre ressenti.
    Atteint de la maladie de Charcot, tétraplégique et réduit au silence, Christian garde le sourire et l’œil vif. Cet œil, désormais unique moyen de communication grâce à un logiciel de poursuite oculaire, nous fait découvrir ce qu’il vit lorsque la mouche se pose.
    Son récit a pour objectif d’appréhender émotionnellement sa vie mais aussi de nous aider à relativiser nos maux. Certains malades font le choix de mettre fin à leur existence, Christian décide de vivre une “deuxième vie”. Une belle histoire, l’histoire d’un choix !
    Une véritable leçon de vie.

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    «  Je viens de rencontrer mes passeurs. Ces hommes qui font désormais partie de ma vie puisqu’ils vont m’aider à la quitter. Je les ai sentis rigoureux, exigeants, prudents. Et engagés à me tendre doucement la main. Une autre médecine qui, quand elle ne peut plus soigner le corps, se décide à soigner l’âme. » Parce qu’elle aime furieusement la vie et qu’elle est condamnée, Anne Bert a décidé de choisir et de ne pas subir jusqu’au bout les tortures que lui inflige la maladie de Charcot. C’est ce cheminement qu’elle nous raconte ici. Celui de devoir mourir hors-la-loi, et hors-les-murs, puisque la loi française ne l’autorise pas à abréger ses souffrances. Celui aussi de son dernier été.
    Il faut découvrir le goût des dernières fois et des renoncements, apprendre à penser la mort, dire au revoir à ceux qu’elle aime, en faisant le pari de la joie malgré le chagrin. Un récit poignant, une ode à la liberté et à la vie, permise seulement par sa détermination à dire non.

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    En 2015, Olivier Brenkman se heurte à un diagnostic implacable : il est atteint de la maladie de Charcot. Comme sa main ne peut plus écrire et que sa voix l’abandonne, il commence à communiquer à l’aide d’un ordinateur. Grâce à son œil, les lettres et les mots peuvent alors se former et plus que tout, lui permettre d’entretenir le lien avec ceux qu’il aime. C’est ainsi qu’il nous emporte dans le tourbillon de ses pensées. De la perte d’autonomie à la découverte de contrées lointaines, il raconte la solidarité d’un village, la force des liens qui l’entourent et son corps devenu une prison pour son cerveau. Grâce à l’amour indéfectible, le courage et la résolution des siens, il entame un nouveau combat, celui d’une nouvelle vie, une façon pour eux comme pour lui de repousser l’inéluctable. Son cerveau déborde d’intelligence et son oeil vif réagit à tout, scrute l’entourage, manie l’humour, la dérision, les jeux de mots… Car au-delà de tout, Olivier Brenkman est un homme lucide et profondément vivant.

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    A 49 ans, Ariel Crozon entame le journal de sa vie désormais « frêle et précaire » : elle est atteinte de la maladie de Charcot. Mais ici, pas d’apitoiement. Sous sa plume, sa maladie est surnommée L’Affreuse, l’hôpital s’appelle Sancoeur et son médecin est une célèbre actrice anglaise… Car chez Ariel, le rire l’emportera toujours sur les larmes. L’Affreuse n’est autre que le souffle de vie d’une femme, dont la force lumineuse nous touche en plein cœur.

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    « C’est par écrit que j’ai repris contact avec Vincent. Nous nous étions perdus de vue depuis bien trop longtemps. Il m’a raconté sa vie, sa maladie, ses états d’âmes… L’écriture d’un livre était déjà très présente dans son esprit dès le début de notre correspondance. Ces échanges épistolaires, sincères, réfléchis, ont retissé des liens. Des réflexions riches et bénéfiques pour l’un comme pour l’autre. Un jour, j’ai reçu quelques feuillets à lire, puis 30, et enfin 50 ! Deux années pour démêler l’écheveau de sa vie. Au fil des mots et des maux, j’ai découvert la complexité de cette maladie et son évolution qui transforme et bouleverse l’être humain. » Marie-Claire Pinson

    Né en Normandie en 1959, Vincent Forget est ébéniste et restaurateur de formation. Il crée son activité artisanale en 2001, dans la commune de Saint-Hilaire-du-Rosier. En 2013, après deux ans d’errances médicales, on lui diagnostique une SLA (sclérose latérale amyotrophique), une maladie neurodégénérative invalidante et létale.

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    En esquissant l’histoire des aidantes naturelles à travers son récit personnel, Janine Gagnon-Corbeil n’a pas seulement cherché à attirer l’attention sur un problème social qui ira en s’amplifiant. Elle a aussi voulu rendre hommage aux nombreuses aidantes qu’elle a rencontrées à la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec (SLA) aux milliers d’autres femmes qui ne manqueront pas de se reconnaître dans son récit.

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    «Débusqueuse d’espoir, Chantal avance malgré le pire. Dans ses sourires, il y a la preuve que le courage existe» – Pierre Duchesne
    Le ciel est clair et lumineux : Chantal est l’une des premières agentes de correction au Service correctionnel du Canada. Elle se hisse rapidement au sommet, jusqu’à devenir directrice d’un pénitencier. De gros nuages menacent toutefois son ciel bleu. À 46 ans, elle apprend de son neurologue qu’elle est atteinte d’une maladie neurodégénérative, incurable et mortelle : la sclérose latérale amyotrophique. Le tonnerre gronde : il ne lui reste que deux à cinq ans à vivre. Nous sommes en janvier 2013.
    Comment parvient-on à demeurer positif alors que l’orage éclate et que la tempête s’abat sur nous? Face à une telle annonce, comment préserver sa sérénité? Quel sens donner à sa vie quand notre corps s’érige en barrière devant nos rêves, nos projets et nos amours?
    C’est dans les gouttes de pluie que Chantal nous fait découvrir l’espoir.

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    Je vois toute mon existence défiler sur le plafond de ma chambre d’hôpital. Je suis spectateur du film de ma vie, comme au cinéma en quelque sorte. Mes muscles ne fonctionnent plus, j’ai perdu la parole, par contre mon cerveau marche à plein régime. Il est constamment sollicité, il me permet de réaliser les actes quotidiens que je ne peux plus faire.
    La légère boiterie survenue le 29septembre 2008 en accompagnant ma fille à l’école allait devenir le début du cauchemar. S’ensuivirent neuf mois d’errance thérapeutique jusqu’au diagnostic final. J’étais atteint de la maladie de Charcot, également appelée sclérose latérale amyotrophique (sla). C’était une maladie incurable avec une espérance de vie de trois à cinq ans après le diagnostic. Dans ce cas-là, soit on abdiquait soit on se battait pour vivre. Je choisis la deuxième option. Après moult péripéties, frôlant la mort plusieurs fois, j’étais toujours là pour écrire ce livre. (…) Il est à noter qu’il m’a fallu quelque 150 000 clignements d’yeux pour écrire ce livre. Je n’ai jamais écrit l’acronyme sla en majuscule dans cet ouvrage, il ne le mérite pas, tout simplement.

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    « Ce témoignage est celui d’un croyant vivant les étapes de sa vie à la lumière de l’Évangile. Quand est survenue la terrible maladie qui devait l’emporter, sa foi mise à l’épreuve n’a pas succombé. Au contraire, elle est large­ment devenue communicative auprès de toutes les personnes rencontrées. Frère Irénée a aussi continué son engagement pacifiste, en écrivant chaque mois « une lettre pour prier pour la paix », largement diffusée en France et dans le monde. Ainsi était pleinement vécue cette parole de saint Paul : « Nous le savons : quand les hommes aiment Dieu, lui-même fait tout contribuer à leur bien. » Tout ? Oui, tout. Même une maladie aussi invalidante que la maladie de Charcot. » Frère Irénée Rezende Guimarães, moine bénédictin de l’abbaye Notre-Dame de Tour­nay, est né en 1959 à Rio Pardo au Brésil. Ardent militant pour les droits de l’homme et pour le désarmement, il a consacré sa vie à la résolution non-violente des conflits et à l’éducation pour la paix – thème sur lequel il a soutenu une thèse à l’Université de Porto Alegre. Atteint d’une maladie dégénérative (sclérose latérale amyotrophique), il est décédé le 10 octobre 2015.

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    Ce livre retrace la fin de vie de ma mère, Françoise Froment Bourély, atteinte de la sclérose latérale amyotrophique.
    Les premiers signes sont apparus durant l’été 2015 : troubles de la déglutition et élocution difficile. Ma mère avait beaucoup de mal à avaler et elle ne parvenait pas à articuler. De la manière dont elle parlait, on aurait pu penser qu’elle était saoule.
    En septembre, l’hypothèse d’un AVC était suspectée, mais le scanner et l’IRM n’ayant rien donné d’anormal, on nous avait parlé d’une paralysie musculaire progressive, sans toutefois nous donner le nom de la maladie.
    Sachant qu’elle aurait aimé pouvoir témoigner de son calvaire avec la SLA, de ce qu’elle disait être vivre sa mort en direct mais n’ayant pu le faire, je me devais, moi sa fille, de témoigner pour elle sur sa fin de vie.

    Cliquer pour lire ou télécharger gratuitement le livre.

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    Diplômée de l’Ecole supérieure d’art dramatique du Théâtre National de Strasbourg, Anne Bréard est comédienne. « Un acte d’amour » est son premier récit. Elle y relate l’histoire de sa mère, atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une terrible maladie neurologique incurable et de son choix courageux de fin de vie dans la dignité. Ce témoignage vise à éclairer et à toucher l’opinion, dans l’espoir qu’une loi pour l’aide au suicide soit enfin adoptée en France.

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    Dérision, colère, rire, rage, amour… Quoi de mieux que la poésie et l écriture pour exprimer ces sentiments ? Charlotte Gayot, atteinte de la SLA (sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot) depuis mai 2013, essaie par le sens de ses écrits de toucher l essence des choses. Elle ne se laisse pas abattre par ce handicap. L autodérision est pour elle une arme qui conserve son esprit libre et optimiste de paysanne et poète. Elle est aussi une amoureuse des mots et de la nature. « Après Jean-Pierre Millet (Danse avec Charcot), Charlotte Gayot, atteinte comme lui de la SLA, nous délivre d une manière différente ses ressentis. La maladie a peut-être agi en elle comme un catalyseur d écritures. Le lecteur s apercevra vite que rien ne lui échappe, aussi bien les détails que les sentiments grandioses, émouvants, de se sentir une personne, de s éprouver aussi dans le regard de l autre. Charlotte dit les choses comme elles viennent lorsqu’elle aborde les aléas de la maladie et puis, soudain, elle nous ramène à la poésie comme si elle accomplissait là un saut naturel. En cela, pourrait-on dire, ce livre ne ressemble à aucun autre. Sublimer la souffrance tant morale que physique donne à Charlotte une force qui lui permet de nous faire partager son humanité. »

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    Nous avons créé ce livre suite à l’accompagnement d’un enfant de 4 ans dont le papa était atteint d’une SLA.

    Mettre des mots sur la réalité des choses, simplement, fut à l’époque pour ses parents une épreuve bien difficile à réaliser en même temps qu’un geste d’amour très fort.

    En effet, ce petit garçon qui évitait son papa a pu, une fois ce discours de vérité tenu, partager des instants de vie remplis d’amour avec lui. Par cet acte, il a pu ressentir la confiance de ses parents, s’est de nouveau senti faire partie intégrante de la famille.

    Ce livre est un support qui n’a pas la prétention de « dire à la place », il est une ouverture vers vos liens d’amour, familiaux, formulant le vœux précieux d’éviter l’angoisse et l’isolement chez tous « les petits Lou de la Terre… »

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    À 37 ans, Léonard, époux et père de 4 enfants, est atteint de la maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique) qui le prive peu à peu de tous ses muscles et le rend prisonnier d’un corps qui ne répond plus. Léonard garde le sourire et connaît la joie malgré l’épreuve, la souffrance et la mort 4 ans plus tard. Avec une grande justesse de ton, son épouse raconte l’humour indéfectible de Léonard malgré la maladie croissante. Ce livre rapporte le cheminement de toute une famille dans les difficultés, la souffrance et la mort. Il révèle comment la joie peut demeurer présente au cœur de l’épreuve. Un témoignage bouleversant, à dévorer d’une traite ! Préface de Philippe Pozzo di Borgo.

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    « Si ce n’était que moi, S’il ne s’agissait que de moi, J’y arriverais. Je m’en sors comme malade, Je peux vivre et penser à la mort. Je supporte les maux, Qu’on me donne à manger et qu’on sèche mes fesses, Mais, c’est aussi tous les autres, La famille, les enfants, les parents, les sœurs et frères, neveux et nièces, tantes, cousins et cousines, amis, voisins, connaissances… et les inconnus. » Mère de trois enfants, Tina Jansson est atteinte de sclérose latérale amyotrophique depuis 2006. Traduit du suédois par sa cousine Hedvig Brorsson-Jakobiak, son témoignage nous invite à partager l’intimité de cette maladie, également nommée la maladie de Charcot, à travers une collection de chroniques écrites au jour le jour. Au-delà de la peur, au-delà de la souffrance, l’auteur pose un regard lucide sur la vie et ses dérapages, avec distance, courage et humour.

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    Au regard de son expérience personnelle, Marie Sey analyse et s’interroge sur les relations soignants-malade et leur impact émotionnel, en particulier au cours du diagnostic d’une maladie mortelle. Elle nous livre son ressenti de femme mûre, en situation de séduction, dont l’altération du corps exacerbe d’autant plus la vivacité intellectuelle et la sensibilité que le regard et le discours de l’autre se trouvent altérés par la frontière de la maladie et l’image qu’elle renvoie. Professeur de lettres puis professeur documentaliste enseignant à l’université, Marie Sey a été atteinte par la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot) à l’âge de 48 ans. Elle nous laisse en témoignage cette réflexion autobiographique, lourde de l’exacerbation et de la révolte de tout son être sensible et conscient jusqu’au dernier souffle. Marie Sey est décédée en 2001, laissant son œuvre inachevée.

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    En juin 2012, on me diagnostique une SLA, plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Toute ma vie est modifiée, emportée par cette maladie dégénérative qu’on ne sait pas guérir. Seule solution peut-être : les artefacts, ces robots qui suppléent les muscles défaillants et qui me propulsent à la pointe de l’humanité 2.0. J’ai voulu comprendre ce que la SLA signifiait pour moi, mais aussi ce qu’elle disait de mon temps. Dans ce livre, j’apporte le point de vue décalé d’un artiste et d’un écrivain. Je raconte mes antidotes. En somme, je propose mon bon usage de la maladie.

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    « La sclérose latérale amyotrophique (SLA) reste trop souvent considérée (à tort) comme une maladie rare. Pourtant, chaque jour, 4 nouveaux cas sont diagnostiqués en France. Depuis 2003, la France s’appuie pour la prise en charge des patients sur un réseau, la filière de soins FILSLAN, qui regroupe les dix-sept centres de ressources et de compétence SLA. Cette organisation, unique en Europe, permet ainsi une qualité de prise en charge équivalente sur tout le territoire et une coordination des travaux de recherche. Bien que les avancées scientifiques soient considérables au cours de ces vingt dernières années, il n’y a toujours pas de traitement qui permette de rendre fonctionnels les neurones touchés par cette dégénérescence des neurones moteurs ni de test qui permettrait de porter le diagnostic de SLA comme c’est le cas dans la majorité des situations médicales. La réponse à ces deux questions est un vrai challenge pour les années à venir… » Extrait de la préface du Pr Garcia. Lire le livre de Jean-Pierre Millet, c’est lire le livre d’un homme qui fait face à une maladie qui pourrait frapper chacun d’entre nous. À présent, on peut dire qu’il l’a apprivoisée en essayant toujours de mieux la connaître mais aussi de mieux se connaître. Après la catastrophe du diagnostic, s’en est suivi un long apprentissage pour réapprendre à vivre en acceptant ce qui survient à chaque instant. (…)

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    Septembre 2008. Damien ressent des fasciculations sur une cuisse et se met à boiter. Il a trente-quatre ans. Scientifique de haut niveau, Docteur en physique; il va vite faire son diagnostic : SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique). Marié, père d’une fillette de huit ans, un poste de responsabilités dans son travail, son monde s’écroule. La SLA est une maladie incurable selon la médecine. Damien sait que ses muscles vont se paralyser progressivement et qu’il risque de mourir étouffé. Il se retrouve en fauteuil roulant et son état se dégrade. Début 2012, lors d’un contrôle à l’hôpital, ses fonctions respiratoires se détériorent soudainement et il échappe de peu à la mort. La force de vie étant la plus forte, il accepte la trachéotomie, sachant qu’il va être dépendant d’une machine définitivement. Début 2013. Il est hospitalisé en soins palliatifs. Son moral est au plus bas même s’il s’accroche à la vie pour sa fille Emma qui a maintenant onze ans. Février 2013. Annie, bénévole dans le service depuis une dizaine d’années, passe devant la chambre N°15 dont la porte est ouverte. Elle entre et découvre un homme jeune, allongé. Elle est frappée par son sourire, malgré un tuyau dans sa gorge et son immobilité totale. On ne peut communiquer avec Damien qu’avec les yeux : un battement de paupière pour « oui », deux battements pour « non ». (…)

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    Jean-Paul Rouet, jeune retraité de 60 ans, apprend du médecin qu’il est venu consulter pour ses récentes difficultés à marcher qu’il est atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), une maladie orpheline qui touche une personne sur 25 000.
    On lui annonce que tous ses muscles, un à un, perdront leurs capacités. Face à ce pronostic sombre auquel rien ne l’avait préparé, Jean-Paul décide de tout tenter. Entouré d’amis médecins, il essaie différentes thérapies, jusqu’à une greffe de ses propres cellules souches. Il cherche tous les moyens pour continuer à vivre et, plus encore, pour comprendre sa maladie et mieux la vivre… Dans Trois années avec la SLA, il narre son parcours, cherche à remonter aux origines de sa maladie, avec l’appui de contributions de ses proches, dépeint l’enfermement progressif dans son corps devenu prison et, avec beaucoup de pudeur, exprime la souffrance psychologique liée à la dépendance. Il lance un appel pour tenter de rompre l’inertie de la recherche en France quant à la SLA. Il démontre enfin la capacité de l’esprit à ne pas se laisser submerger par le corps, même malade, nous délivrant un formidable message d’espoir.

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    Alors qu’il s’apprête à quitter son poste de praticien hospitalier pour savourer une retraite bien méritée, Jean-Mi apprend en mars 2009 qu’il est atteint d’une maladie incurable la Sclérose Latérale Amyotrophique. Cette maladie rare, plus connue sous le nom de SLA l’enferme, jour après jour, dans une véritable prison. Son quotidien devient vite un calvaire partagé par son épouse et ses enfants qui l’accompagneront jusqu’à l’ultime instant de vie. Malgré tout, il veut épargner aux autres sa propre détresse et son dernier message est plein d’espoir: « Il faut sourire à la vie comme si aujourd’hui n’avait pas de lendemain et aller jusqu’au bout du chemin sans en être effrayé ».

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    Alors que la mort vient de faucher son époux Mia raconte le temps de l’après, quand le souffle de Jean-Mi apporte l’apaisement malgré l’absence.

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    L’auteur livre un témoignage très personnel sur la maladie de Charcot. En tant que psychologue, il se propose d’analyser les rapports complexes entre le corps et l’activité mentale pour expliquer l’apparition de la maladie à la suite d’un traumatisme psychologique. Dans quelle mesure, à l’inverse, l’amour et le dynamisme vital peuvent-ils être les éléments d’une thérapie pour « Survivre » ?

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    L’envie d’être en vie est l’histoire d’un combat inouï : celui que mène Laurent Rodriguez contre l’effroyable maladie de Charcot, également appelée sclérose latérale amyotrophique. Cette affection incurable, mortelle à courte échéance, et lourdement handicapante, a frappé Laurent à l’aube de ses 40 ans.

    Pour la médecine, ainsi que pour ses proches, Laurent est un exemple de courage et de volonté : sa lutte acharnée qui dure depuis 1992 relève du miracle.

    Survivre à une telle maladie ne se fait pas en se repliant sur soi, mais bien en s’ouvrant aux autres. Aimer, donner et partager sont les maîtres mots de cet ouvrage. C’est une leçon de vie, mais rien qui ne ressemble à un cours magistral ; voici plutôt un témoignage humble, émouvant et plein d’espoir, destiné à tous les publics.

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    Ulla-Carin Lindquist mène une vie heureuse. Présentatrice vedette de la télévision suédoise, elle est mère de quatre enfants, deux grandes filles d’une vingtaine d’années et deux garçons. Sa vie bascule le jour de son cinquantième anniversaire. Le verdict tombe : Ulla-Carin apprend qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot, une maladie neurologique dégénérative qui touche la moelle épinière. Aucun traitement n’existe. Aucune rémission n’est possible. «Que peut ressentir une personne confrontée à une telle situation ? Il y a un an, j étais journaliste à la télévision. Aujourd’hui, je ne peux même plus m’alimenter, marcher, me laver. Une profonde tristesse me saisit à la pensée de tout ce que je ne connaîtrai pas et le chagrin me ronge d’avoir à quitter bientôt mes enfants. Et pourtant, il m’arrive aussi d’éprouver de la joie et de la gratitude pour tout ce qui m’est donné de vivre en ce moment. Plusieurs fois par jour, ma maison se remplit de rires » U.-C. L.
    Au cours de sa dernière année, elle tient un journal. Elle y évoque ses souvenirs agréables, décrit ses consultations avec les médecins, les conversations avec ses enfants. Elle y expose aussi son inquiétude et son angoisse face à la mort. Pourtant, plus l’échéance approche, plus elle se sent sereine, car, en écrivant, elle se prépare à gagner l’autre rive.

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    Petit bout de femme indépendante, insoumise, séductrice et coquette, Diana Carter, la quarantaine déraisonnable, bouscule les clichés pour entraîner le lecteur sur les rives d’une terra incognita hostile et secrète. Il y a 15 ans, sans crier gare, une maladie terrible, invalidante et dégénérative, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, est venue la cueillir pour l’embarquer dans un voyage sans retour. Diana Carter aurait pu dériver inexorablement. Trop fière, trop battante, trop vivante, elle a choisi de pas se laisser ensevelir, de s’accrocher aux Rampes. Amour, érotisme, boulot, vacances au soleil et…  » trucs  » de filles, elle nous raconte, sans tabou et avec humour, ses  » thérapies  » pour affronter un périple infini. Récit pétillant et revivifiant, La Rampe se boit d’un trait, comme une bière fraîche en plein été !

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    Adeline, Clement, Fanny, Hadrien, Ludwig, Manon, Marion, Mehdi, Naomie, Sarah, Vincent et Youri ; Ils ont entre 5 et 22 ans et vivent au quotidien la maladie d’un de leurs parents. Sans leur témoignage, ce livre n’aurait pas été le reflet de ce que vivent les familles touchées par la SLA. Toutes les occasions qui nous ont été données de les rencontrer resteront des moments forts en émotion. L’équipe K’Noe ainsi que tous les professionnels de santé qui ont contribué à la réalisation de cet ouvrage les remercient pour leur sensibilité, leur maturité et leur sincérité.

    Nous tenons à remercier toute l’équipe du centre de référence DHOS pour les maladies neuromusculaires et la SLA du CHU de Nice et plus particulièrement le Pr Claude Desnuelle, le Dr Marie-Helene Soriani, neurologues, Mme Helene Brocq, psychologue Clinicienne et Mme Yvette Chauvet, infirmière coordinatrice. Nous remercions également le Pr Xavier Hebuterne, chef du service de gastro-entérologie et de nutrition clinique ainsi que Mme Véronique Tanant, kinésithérapeute, tous les deux au CHU de Nice, pour leurs précieux conseils. Merci a la coordination des centres SLA pour leur aide. Merci  à L’ARS représentée par sa présidente Mme Michèle Fussellier et à Mr Denis Treppoz, bénévole pour leur collaboration dans la réalisation de cet ouvrage.

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    Alors que la mort s’apprête à les séparer, un homme et une femme récrivent leur histoire avec les mots de la vérité et, enfin, apprennent à s’aimer.

    Mattie et Jake ne se connaissaient que depuis deux mois lorsque Mattie est tombée enceinte. Seize ans plus tard, ils forment, en apparence, une famille « idéale ». Mattie est une belle femme, marchand d’art; Jake, un avocat brillant et séduisant. Et ils ont une charmante fille de quinze ans, Kim. Famille idéale en apparence seulement… car, depuis seize ans, Jake s’est éloigné et a eu de nombreuses maîtresses. La rupture devenue inévitable, Jake a vidé ses penderies. Si Mattie est enfin libre d’agir à sa guise, elle se sent seule, abandonnée. Mais quand il découvre que Mattie souffre d’une maladie neuromusculaire incurable (la maladie de Gehrig) et qu’il ne lui reste plus qu’un an à vivre avant de mourir étouffée, Jake est bouleversé. Il a le sentiment d’avoir déjà sacrifié seize ans de sa vie, mais il ne peut laisser sa femme en un tel moment. Il décide de rentrer chez lui, où il se heurte à l’hostilité de sa fille Kim qui ne lui pardonne pas sa désertion. L’état de Mattie se dégrade vite. Durant ses nuits blanches, Jake est là qui lui confie, enfin, ses blessures d’enfance. Ils n’ont que peu de temps pour se dire ce qu’ils ont tu toutes ces années. (…)

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     » Voilà douze ans que je n’ai plus mis un pied par terre. Douze ans que je n’ai plus entendu le son de ma voix. Douze ans que je n’ai plus conscience de mon poids, de ma hauteur, que je n’ai plus étreint, empoigné, touché…  » C’est ainsi que Robert Nadalet résume sa condition aujourd’hui. Et pourtant, grâce à un ordinateur commandé par ses seuls yeux, il a rédigé cet étonnant et poignant témoignage sur ce que furent ces années d’enfermement et celles qui l’avaient amené à la paralysie à 99 %. Un extraordinaire parcours avec la maladie, un combat héroïque – et quotidien – pour s’arracher à la dépendance profonde et retrouver toute sa dimension d’homme.

    Randonneur, amoureux de la nature, Robert Nadalet a bâti lui-même sa maison au pied des Cévennes et planté les arbres de son jardin. Père de deux enfants, il peint et joue du saxophone dans un orchestre, lorsque l’on diagnostique chez lui, à trente et un ans, une sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot), une pathologie rare devant laquelle la médecine est alors totalement impuissante. Aujourd’hui, malgré sa paralysie, et grâce aux moyens modernes de communication, il tient à faire partager son expérience et milite pour sortir les grands handicapés de leur isolement.

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    Il y a plus de vingt ans, des médecins ont diagnostiqué la sclérose latérale amyotrophique chez Charlie Wedemeyer, un entraîneur de football américain. Ils ne lui donnaient pas plus d’un an à vivre. Aujourd’hui, Charlie vit encore, mais ne peut remuer que les yeux, les sourcils et les lèvres. A l’heure où notre société s’interroge sur l’euthanasie et le droit à la vie, et où tant de mariages se terminent par un divorce, Charlie et Lucy Wedemeyer montrent de façon émouvante jusqu’où peut aller l’amour.

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    Que faire face à l’inéluctable ? Lorsque Michel découvre qu’il est atteint d’une paralysie évolutive incurable, la sclérose latérale amyotrophique, il choisit de se battre. Il explore plusieurs voies thérapeutiques proposées par les médecines parallèles. Conforté dans sa démarche par les rêves qu’il décode, animé par un espoir inébranlable, soutenu par une famille aimante et des amis fidèles, il s’adapte aux renoncements successifs imposes par l’évolution de la maladie. Sur sa route, il rencontre la dépression, l’angoisse, la douleur, mais aussi la solidarité et l’amour, il fait le parallèle, entre son attitude dans la vie et la somatisation dans son corps. Il se pose d’abord, implicitement, puis très clairement la question de sa propre responsabilité dans l’apparition, de la maladie: est-on malade par suite d’une erreur, d’une  » faute « ? Quelle est la part de la lutte pour la santé et du lâcher-prise dans le destin de toute personne ? Au bout du chemin, la guérison sera-t-elle au rendez-vous ? L’auteur aborde franchement et de manière très concrète une foule de questions morales et pratiques qui se posent aux personnes, gravement malades et à leur entourage. Tous y trouveront des conseils très utiles et un témoignage d’espoir formidable.

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    Chacun d’entre nous a connu dans sa jeunesse quelqu’un qui a su comprendre ses aspirations et ses inquiétudes, lui a appris à voir les choses comme elles sont, l’a aidé à trouver sa voie, à devenir un adulte. Pour Mitch Albom, cet homme fut Morrie Schwartz, son professeur d’université.
    Un jour, après l’avoir perdu de vue pendant plus de vingt ans, Mitch apprend que Morrie est atteint d’une maladie mortelle, une sclérose amyotrophique latérale, et qu’il a décidé de transformer sa mort en une dernière leçon de philosophie. Mitch lui rendra visite chaque mardi pendant de longs mois, pour chercher avec lui la réponse à cette question qui nous hante tous : comment vivre ?
    Et la réponse sera simple, lumineuse, profondément humaine, aux antipodes de tous les discours convenus.

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    Quelle réaction adopter lorsqu’on apprend que son mari est atteint d’une maladie incurable, dégénérative et progressive? Où puiser les ressources morales nécessaires au maintien de la vie? Comment combattre la lente dégénérescence du corps? SLA (sclérose latérale amyotrophique): trois petites lettres qui signent la mort d’un homme. Face à cette échéance, le seul remède possible est le pari de continuer à vivre, dans l’humour et l’amour, jusqu’au bout des limites de chacun. Mais lorsqu’on ne peut plus faire face à la dégradation du corps, lorsque l’étincelle de lumière qui présidait au combat pour la vie vacille, lorsque le malade demande qu’on le délivre d’une intolérable souffrance physique et morale, l’ultime devoir, des proches est d’engager une réflexion, avec l’aide des médecins, pour aborder sans faiblir l’étape finale de toute vie humaine: le passage de la vie à la mort.

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    Georges et Marie sont mariés depuis près de quarante ans. Quarante ans de bonheur. Puis un jour, Georges apprend que sa femme est atteinte d’une maladie qui tue en quelques années, par paralysie progressive. Dès lors, Georges, par amour, engage un énorme combat. Celui du mensonge, d’abord : taire à Marie ce qu’il sait de la maladie. Puis contre les handicaps : Marie perd peu à peu l’usage de ses membres, de son corps. Mais, soutenue par sa famille, Marie veut vivre, vivre avec les siens, communiquer avec ses petits-enfants conserver parmi les vivants la place qui a toujours été la sienne. Des machines prennent le relais de ses fonctions vitales. Georges, nuit et jour au chevet de Marie, invente mille astuces pour la soulager, pour poursuivre la communication… Il offre ainsi dix ans de vie à la femme qu’il aime. Mais le remarquable courage de Marie finit par s’épuiser. Elle demande la mort. Georges résiste. Marie insiste. Alors, Georges tient la promesse faite à sa femme de la suivre dans ses choix, quels qu’ils soient : euthanasie.

    Ce livre nous parle de la longue maladie de Marie qui souffre de la Sclérose latérale amyotrophique, une maladie dégénérative. Son mari et sa famille vont la soutenir jusqu’au bout dans son calvaire. Finalement ils vont prendre en commun la décision de l’euthanasie.

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    A quarante ans, Emily Bauer, mariée, mère de famille, découvre qu’elle est atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique – maladie incurable et évolutive qui touche tous les muscles. Au bout de deux ans, elle est maintenue en vie artificiellement. Consciente de sa déchéance, elle demande à son mari d’abréger ses souffrances en la « débranchant ». Il s’y résignera…
    A partir d’un cas authentique, le récit le plus bouleversant jamais écrit sur terrible problème de conscience et de société : l’euthanasie.

CINEMA

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    En 1963, en Angleterre, Stephen, brillant étudiant en Cosmologie à l’Université de Cambridge, entend bien donner une réponse simple et efficace au mystère de la création de l’univers. De nouveaux horizons s’ouvrent quand il tombe amoureux d’une étudiante en art, Jane Wilde. Cependant, le jeune homme, alors dans la fleur de l’âge, se heurte à un diagnostic implacable : une dystrophie neuromusculaire plus connue sous le nom de maladie de Charcot.

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