CARE 2022
La conférence CARE 2022 de l’Alliance maladies rares se tiendra en distanciel mardi 15 février 2022.
La vocation de cette conférence est de réunir l’ensemble des parties prenantes maladies rares pour débattre sur les grands enjeux maladies rares. Celle-ci permettra d’échanger sur l’excellence de la prise en charge des maladies rares en France. Débats, tables rondes et conférence animeront cette journée sur les thèmes :
- du renforcement de la place et du rôle des centres de référence et de compétence maladies rares,
- de leur lien avec les filières de santé maladies rares, les réseaux européens de référence et les plateformes d’expertise,
- des critères d’excellence des centres de référence, la question des financements, le renforcement de la coordination et la participation des associations à la gouvernance de ces centres,
- des résultats d’une enquête sur la prise en charge menée en partenariat par l’institut Viavoice et l’Alliance maladies rares.