Les ERN soutiennent les ukrainiens atteints de maladies rares

Les 24 réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares et complexes s’unissent pour soutenir tous les patients ukrainiens.

Les ERN pour les maladies rares sont spécialisés dans le diagnostic et le traitement des maladies rares et très rares dans 24 spécialités médicales. Ils comprennent des hôpitaux, généralement des centres universitaires, répartis dans la plupart ou la totalité des pays de l’Union Européenne, en fonction des réseaux, dont certains pays voisins de l’Ukraine et membres de l’UE.

Les ERN ont mis en place une aide pour les ukrainiens et ukrainiennes concernés par les maladies rares, déjà diagnostiqués ou non. Pour l’occasion, le site internet erncare4ua.com a été mis en ligne. Une campagne #ERNcare4Ua sur les réseaux sociaux est également lancée pour collecter des informations afin d’aider les professionnels de santé à trouver un soutien pour les patients ukrainiens atteints de maladies rares : diagnostic, traitement, conseils.