Les personnes atteintes de SLA et la fin de vie
Le rapport « Les personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophiques (SLA) et la fin de vie : quels besoins ? Quelles attentes ? Quelle prise en charge ? » réalisé par le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) du Ministère des Solidarités et de la Santé vient d’être rendu public.
Ce rapport est une synthèse du groupe de travail consacré à la fin de vie des personnes atteintes de SLA après deux ans de réflexion et collecte de données.
« En 2019, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a mis en place un groupe de travail thématique sur la fin de vie des personnes atteintes de SLA, rassemblant des praticiens de différentes spécialités, des représentants d’associations citoyennes et de patients, des chercheurs en sciences humaines et sociales. » Extrait du rapport ©CNSPFV
Les objectifs du groupe de travail étaient de mieux connaître la façon dont les fins de vie des patients atteints de SLA se passent concrètement, d’explorer les axes d’amélioration possible et d’analyser l’adéquation entre la loi Claeys-Leonetti, les besoins et les demandes de ces patients. Aussi, un questionnement des situations de demande d’aide médicale active à mourir a été soulevé : sont-elles le reflet d’un défaut d’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès ou le reflet des limites de la loi ?
Thèmes abordés :
- la SLA : une maladie bénéficiant d’une prise en charge spécifique mais dont les conditions de fin de vie restent méconnues,
- des témoignages des proches des patients,
- la fin de vie des personnes atteintes de SLA, la loi Claeys-Leonetti, la sédation profonde et continue jusqu’au décès,
- les attentes en matière de fin de vie du point de vue des patients et proches,
- sédation profonde et continue jusqu’au décès : pour quoi, quand et comment ?
- les demandes d’aide active à mourir ?
- quelle adéquation entre la loi Claeys-Leonetti et les attentes des patients atteints de SLA en matière de fin de vie ?
Contact :
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