8 avril 2022Filières de santé maladies rares
Les 24 ERN pour les maladies rares s'unissent pour soutenir tous les patients ukrainiens.
Communiqués
7 avril 2022Essais thérapeutiques
Biogen et Ionis Pharmaceuticals annoncent les résultats de l'étude de phase 1 du BIIB078 chez des patients atteints de SLA liée au gène C9orf72.
Les Journées Nationales Annuelles FilSLAN auront lieu le 30 juin et le 1er juillet 2022 au Corum de Montpellier.
Amylyx annonce que la demande d'autorisation de mise sur le marché auprès de l'EMA pour AMX0035 pour le traitement de la SLA a été validée.
La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord propose un webinaire dédié à la thématique de l’errance diagnostique et du parcours de soins.
23 février 2022Recherche
AB Science SA a reçu l’autorisation pour soumettre une demande de mise sur le marché du masitinib dans le traitement de la SLA (Health Canada).
Colloque organisé avec les plus grands experts internationaux de la SLA & des Maladies du Motoneurone
1 février 2022Fin de vie et soins palliatifs
Le ministère des Solidarités et de la Santé présente le Plan national 2021-2024.
L’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible ».
La conférence CARE 2022 de l'Alliance maladies rares se tiendra en distanciel mardi 15 février 2022.
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